A tartós mellüregi, illetve hasüregi katéter beültetése és használata a palliatív orvoslás új irányvonalát jelenti Magyarországon kóros mennyiségű folyadék eltávolítására, a folyadékfelszaporodás okozta, sokszor kínzó tünetek enyhítésére. Az ewiCare rendelő e közel harmincéves, nemzetközi szinten széles körben használt eljárás meghonosítását kezdte el néhány éve hazánkban. Háromrészes cikksorozat keretén belül mutatjuk be ezeket az előnyöket: a sorozat első és második részében a mellüregi, illetve a hasüregi katéter életminőséget javító szerepére világítunk rá, a harmadik részben pedig bemutatjuk a rendelő személyzetének, illetve tartós katétert használó betegeinek tapasztalatait.
Az előző két részben az alapbetegségek, kezelési alternatívák, lehetséges szövődmények felől közelítettük meg a tartós katéter előnyeit, azonban ugyanennyire fontos azt is szem előtt tartani, hogy a folyadékgyülem súlyos betegség előrehaladott állapotában alakul ki, amikor a betegnek speciális nehézségei adódhatnak. Ezek miatt személyre szabottabb és akár változó körülményekre lehet szüksége – azaz olyan keretekre, melyek közé sem egy invazívabb műtét, sem pedig a rendszeres kórházi csapolások kevésbé rugalmas feltételei nem illeszthetőek. Mindehhez pedig hozzáadódik az a sokszor megterhelt lelkiállapot, mely a súlyos betegség tudatából és a kimerítő kórházi kezelések tapasztalataiból adódik. Az egyik beteg beszámolója szemléletes példát ad ilyen speciális problémákra, szükségletekre:
„Nem egy elviselhetetlen fájdalmat kell elképzelni, hanem egy állandó, szüntelen feszítést. Azt érzi az ember, hogy leszakad a hasa. Fájnak a bordák, egy égő, tépő érzés állandósul. Amikor a hasam megnőtt, az egész hátam nagyon fájt, befeszült az egész felső testem, és kialakul egy enyhe, de nem szűnő görcs az izmaimban. Az ember tudata is megváltozik: minden akörül forog, hogy mennyi víz van bennem? Tudok-e enni, inni? Volt, hogy nem ittam eleget, felborult a nátrium-, káliumháztartásom, majdnem kiszáradtam. Amikor pedig sokat ittam, gyorsabban gyűlt a víz is a hasamban. Szedtem vízhajtót, de az mindenhonnan kihajtja a vizet, csak a hasüregből nem. (…) Sajnos a csapolás sem egy boldog, megváltás érzés. Volt egy orvos, aki azt mondta, hogy a tankönyv szerint 5 liternél több vizet nem szabad leengedni a hasüregből, de engem mindig teljesen leengedtek, volt, hogy fel sem tudtam kelni az ágyból. Nem tudtam kiegyenesedni, fájtak a beleim. Ezek voltak a teljes lecsapolás tünetei. Egy idő után kitapasztaltam, hogy nekem az segített, ha 8 litert vettek le. A gyakorlatban ez úgy működik, hogy a kórházban az orvos megszúr, de nem marad ott, a nővérek felügyelik a folyadék lefolyását. Én olyankor alkudozni kezdtem, volt nővér, aki 8 liternél kivette a tűt, de volt olyan is, aki nem, lefolyatta az egészet.”
Az ewiCare rendelő személyzete számára ezért – a szakszerű szolgáltatás mellett – kiemelt szempont a nyugodt légkör, a kiszámíthatóság, illetve a megfelelő ellátás lehető legrövidebb időn belüli biztosítása. A rendelő honlapján található információk részletes, ugyanakkor könnyen áttekinthető tájékoztatást nyújtanak a folyadékgyülemről, tartós katéterről, a kezelés menetéről és az utógondozásról. Kapcsolatfelvételre a honlap felülete is nyújt lehetőségeket – az üzenetekre, kitöltött kérdőívekre, letölthető tájékoztató vagy visszahívás kérésére a személyzet minden esetben telefonos megkeresés keretén belül egyezteti a továbbiakat az érdeklődővel. Ilyenkor részletes tájékoztatás történik a szükséges laboreredményekről, az egyes szolgáltatások díjazásáról, a katéterbeültetés – és általában a rendelőben töltendő idő – menetéről. Ezt kiegészítve, az egyeztetés után elküldött letölthető információs anyagok is megadják a szükséges tudnivalókat a döntéshez, a további lépések eltervezéséhez.
A betegek közül néhányan kiemelték, hogy meghatározó volt számukra az egészségügyi környezetben kapott információ a rendelőről, az otthoni folyadéklebocsátás lehetőségéről:
„Onkológus kezelőorvosomtól hallottam a katéterről, amely megkönnyíthetné az életem.”
„Az orvosom javasolta, mert óvni akart a csapolások során esetlegesen fellépő fertőzésveszélytől.”
„A tartós katéter beültetésnek lehetőségéről véletlenül értesültem. A kórházi, onkológiai kezelés során, a folyosón beszélgetve ajánlotta egy beteg. Elmesélte a betegség lefolyását, hogy mennyi tortúrával jár a hasűri folyadékgyülem kezelése a kórházi kezelés esetében, illetve ő ajánlotta a katétert, amelynek használata mellett mindez a lelki és fizikai szenvedés elkerülhető. Neki ekkor már volt ilyen beültetése, mindez nagyon meggyőző volt a számomra. Rögtön egyeztettem is a kezelő orvosommal, aki ismerte az eljárást, és teljes mértékben támogatta a beültetést. Így abba a szerencsés helyzetbe kerültem, hogy az első ascites kezelésem is a tartós katéterrel történt.”
Műtét előtt általában ezek a kérdések, esetleges félelmek merülnek fel: mennyire lesz fájdalmas a műtét, fellép-e fájdalom a tartósan bennmaradó katéter környékén, kimozdulhat-e a katéter, lehet-e kényelmesen pihenni, napi tevékenységeket végezni a beépített eszközzel, sikerül-e az otthoni folyadéklebocsátásokat gördülékenyen elvégezni. A félelmek nagy része közvetlenül a rendelőbe érkezés után, a szakorvossal történő konzultáció idején megszűnik: a katéterrel és a műtéttel kapcsolatos teljeskörű tájékoztatás, az állapotfelmérés, a figyelmes, empatikus bánásmód nyomán a betegek sokkal nyugodtabbakká válnak konzultáció után, műtétre menetelkor. Műtét közben a biztonságérzet és a nyugalom megtartása továbbra is kiemelt szempont, a szakorvos mindig elmondja, hogy mi lesz a következő mozzanat, mit fog tenni. A rövid, körülbelül negyedórás műtét után a beteg visszatér a pihenőszobába, ahol folyadéklebocsátás keretén belül megtörténik az otthoni csapolás lépéseinek betanítása, melynek során hozzátartozójával együtt megfigyeli, hogyan kell a steril, egyszerhasználatos készletek egyes kellékeit használni. A bemutató érthetővé teszi azt is, hogy a készlet részei hogyan szolgálják a katéter viselésének és használatának kényelmét, biztonságát. A rendelőben töltött idő utolsó mozzanatai már az utógondozással kapcsolatosak: a személyzet megmutatja a csapolási adatok elküldésének, a készletek megrendelésének menetét, a folyadéklebocsátás lépéseiről szóló videók elérését, végül pedig ellátja készletekkel a beteget. Mindezek nyomán a családok megkönnyebbülten, örömmel távoznak, a továbbiakban már csak varratszedéskor, azaz két-három héttel a műtét után szükséges a betegnek a kezelőorvossal találkoznia. A műtétről, illetve az otthoni folyadéklebocsátások tapasztalatairól következzenek ismét a betegek beszámolói:
„Nagyon féltem a beavatkozástól, féltem az idegen testtől, aggódtam, hogy nem gyulladhat-e be. Az orvosok nagyon kedvesek voltak, megnyugtattak, hogy nincs mitől tartanom. Behelyezést követően, amikor kiment a fájdalomcsillapító hatása, még fájt egy kicsit a seb, de nagyon gyorsan regenerálódtam. Ennek immár 3 éve, és hatalmas könnyebbségnek élem meg, hogy otthon tudom a tüneteimet enyhíteni. Semmilyen panaszt nem okozott a katéter, kezdettől fogva egyszerű volt a használata. Habár én is hamar megtanultam, hogyan kell kezelni, eleinte orvosom segített. Ez pszichésen fontos támasz volt, mert időbe telt, amíg a katéter látványát megszoktam. Ma már én végzem a lecsapolást, a kötözésben szokott segíteni a testvérem.”
„Maga az operáció teljesen fájdalommentes volt, csak utána volt némi fájdalmam, kb. egy-másfél hét volt, amíg szervezetem hozzászokott az idegen testhez. Óriási könnyebbség, hogy nem kell csapolásra kórházba járni. (…) Ha megfelelően van rögzítve a kötszer a katéteren, tudok fürdeni vele, a folyadék pedig nem okoz többé fulladást, nem akadályoz a ház körüli teendőkben.”
„Maga a szívás könnyen megy, a cső elég kényelmes, és jól hangzik az, hogy ha szerencsénk van, akkor maguktól összetapadnak a mellhártyák. Kecsegtető, hogy maga a vákuum össze tudja szívni őket, és nem kell talkumot szórni a két réteg közé, mint az egyszerűbb változatban – ez bizonytalanabbnak tűnt, nehezen tudtam elképzelni, hogyan lehet jól megcsinálni, hogy a talkum mindenüvé odakerüljön, mindenütt összetapassza.”
Tapasztalatok alapján jellemzően ezek a problémák merülnek fel katéterhasználat során: a katéter körül tág lehet a seb – a szakorvos ezt egy új öltéssel húzza szorosabbra; a műtét utáni közvetlen időszakban szivároghat a folyadék a cső mellett – ezt a folyadékfelhalmozódás miatt kialakult nyomás okozza, mely a rendszeres (és a kórházinál gyakoribb) otthoni folyadéklebocsátással megszűnik; a bőr pirosassá válhat a seb körül – ez jegeléssel, antibiotikum szedésével kezelhető; előfordulhat, hogy nem távozik a folyadék – ez mellkasi katéter esetén azt jelentheti, hogy megszűnt a folyadékfelgyülemlés (spontán pleurodesis lépett fel), és az eszközt akár el is lehet távolítani, hasi katéter esetén pedig szükség lehet más módszer beiktatására (például gravitációs tasak helyett vákuumos tartály, esetleg a rendelőben katéterátöblítés alkalmazására).
Az írás – és egyben a sorozat – zárásaként egy hozzátartozó szavaival összegezzük a rendelő személyzetének törekvéseit és a betegek tapasztalatait:
„A kapcsolatfelvétel e-mailen és telefonon történt. Nagyra értékeljük a gyors ügyintézést. Az emberek egészségügyi vészhelyzetben stresszesek, nyugtalanabbak még az átlagosnál is. Az ewiCare csapata a helyzet magaslatán áll, még ilyen felfokozott érzelmi helyzetben is. Köszönjük a megértő, empatikus hozzáállást és a szakmai profizmust, amivel ellátják betegeiket.”
A sorozat további részei: