Az ewiCare rendelő a magyarországi palliatív ellátásban tölt be egyedülálló szerepet azáltal, hogy tartós katéter beültetését teszi lehetővé olyan betegek számára, akiknek – súlyos betegségük szövődményeként – visszatérő hasi, illetve mellkasi folyadékgyülem okoz komoly panaszokat. Az ellátott betegek hozzátartozóikkal együtt speciális élethelyzetben vannak, ezért a rendelő szeretne néhány támpontot nyújtani ahhoz, hogy a betegség ideje minőségi idő legyen minden családtag számára. Ezek olyan általános szempontok, melyekkel e sorozat nemcsak a szolgáltatás által érintetteket szólítja meg, hanem minden hozzátartozót, beteget, téma iránt érdeklődőt.
A sorozat bevezetőjének alapgondolata szerint a súlyos betegséggel való megküzdésnek (akár betegről, akár családtagról van szó) meg lehet teremteni az előzményeit: a személyiségben az élet során ki lehet alakítani a nehézségekkel való sikeres megküzdés stratégiáit (a „sikeresség” nem elsősorban a nehézség felszámolását jelenti, hanem egy nehézségtűrő erőtartalék gyűjtését az évek során). A sorozat jelen része ezt a szemléletet alkalmazva a hozzátartozókat szólítja meg.
A súlyos betegségről szóló diagnózis ismertetése sokféleképpen történhet, előfordulhat, hogy a hozzátartozó többet tud a beteg állapotáról, mint maga a beteg – ebben az esetben ne titkolja előle a valóságot. Az elhallgatással nem kíméli a beteget a nehézségtől, hanem ennek ellenkezőjét éri el akaratlanul is: eltávolodás alakul ki beteg és hozzátartozó között pont akkor, amikor a családnak egységesebbnek kell lennie. A bizalom megerősítését, a kilátásban levő közös erőfeszítéshez szükséges alapot épp az őszinte kommunikációval lehet megvalósítani.
Ha állapota és a kezelés ezt lehetővé teszi, a beteg maradjon otthon, az ápolás nehézségei ellenére is. A családi légkör, a megszokott körülmények, a gondoskodás személyessége, az együtt tölthető minőségi idő pótolhatatlan értékek minden érintett számára. Amennyiben nem megoldható az otthoni ápolás, a családtagok egymást váltva törekedjenek arra, hogy a lehető legtöbb időt töltsék a betegágy mellett.
A súlyos betegség diagnózisáról való értesülés a betegben sokféle érzelmi reakciót válthat ki (ezekről lejjebb említést teszünk a családtag perspektívájából), de a hozzátartozót sem kímélik akár ugyanezen érzelmi reakciók (ráadásul nem feltétlenül olyan sorrendben, olyan időzítésben, ahogyan a beteget). Jó ezekkel (legalábbis lehetőségként) számolni, és számba venni mindazt, ami segítséget nyújthat ilyenkor: más családtaggal (családtagokkal), közeli baráttal, szakemberrel való beszélgetés, valamint olyan körülmények és tevékenységek kialakítása, melyek megnyugvást, örömöt, feltöltődést jelentenek. Ezekhez a lehetőségekhez folyamodjon lelkiismeret-furdalás nélkül a hozzátartozó.
A beteg, személyiségétől, korábbi tapasztalataitól függően, egy érzelmi-magatartási folyamaton megy keresztül betegségét, saját sorsát illetően, az alábbiak közül nem feltétlenül mindegyiken. A hozzátartozó a felismert állapot alapján a megfelelő segítséget nyújthatja:
– elutasítás: a betegség hárítása, bagatellizálása nagyfokú aktivitásban, tervezésben nyilvánulhat meg, melyet tiszteletben kell tartani, és fontos tudni, hogy ez valójában felkészülés a szembenézésre
– düh: kiterjedhet mindenkire (egészségügyi személyzetre, hozzátartozóra, Istenre), a beteg tehetetlennek érzi magát, ez nemcsak neki, hanem környezetének is nehéz, fontos az elfogadó, türelmes magatartás, a beszélgetés
– alkudozás: bűntudat alakulhat ki a betegben a betegsége miatt, ezért felajánlásokat tesz, ezzel együtt készségessé, együttműködővé, kommunikatívvá válik; fontos az, ahogyan életéről beszél, figyelmes meghallgatással értékelni kell annak pozitívumait
– depresszió: reménytelenség elhatalmasodása az önellátásra való képesség csökkenésével; az aktivitás lehetőségek szerinti fenntartásával, az értékesség kiemelésével lehet segíteni a betegnek
– elfogadás: a közelgő halál kapcsán a beteg nyugodttá válik, nincsenek erőteljes örömei, félelmei; csendre, nyugalomra vágyik, a szavak helyett előtérbe kerülnek a gesztusok (a kéz megsimogatása, a verejtékező homlok letörlése)
A súlyos betegre jellemző tehát az érzelmek előtérbe kerülése a racionalitás helyett. A fentieken túl a betegség egész ideje alatt jelen lehet változó mértékben a félelem, mely sokszor nem is a halállal, hanem a betegség folyamatával, annak részleteivel kapcsolatos, mint például: fájdalom, (újabb) műtét, kezelés és annak mellékhatásai, kórházi tartózkodás, test megváltozása (étvágytalanság, izmok leépülése, csonkító műtét, krónikus sebek miatt), elszigetelődés, önellátásra, kommunikációra való képtelenség. A beteg a félelmeit sokszor nem teszi szóvá nyíltan, a hozzátartozó viszont felismerheti bizonyos jelzésekből, ilyenek például a rossz alvás, ágyneműmarkolászás, a gondozást ellátó családtag sokszor indokolatlan igénylése. Ilyenkor segít valamilyen visszatükröző megállapítás: „Fáradtnak, gondterheltnek tűnsz”. Ez nemcsak megértést, odafigyelést fejez ki, hanem lehetőséget is jelent a betegnek gondolatai, érzései megfogalmazására.
Az elhallgatás ellentéte is megjelenhet: a beteg sokszor látszólag alkalmatlan élethelyzetben ad hangot reménytelenségének: „Úgysem leszek már sokáig köztetek” . Ez valójában segítségkérés és az őszinteség próbája. A lebeszélés, bagatellizálás csak fokozza a nyugtalanságot, a „kihívás” elfogadása viszont építi a bizalmat: „Sokszor gondolkozol ezen?”. Mindkét esetben (az elhallgatás és a reménytelenség kifejezése esetén egyaránt) előfordulhat, hogy a hozzátartozó által megnyitott lehetőségtől első reakcióként visszariad a beteg, ezt tiszteletben kell tartani. Lehet, hogy a későbbiekben élni fog a lehetőséggel: akkor, amikor már készen áll arra, hogy őszintén kimondjon lényeges dolgokat.
Az ilyen helyzetek azonban nem csak a beteg félelmeiről szólnak: a hozzátartozó, még ha meg is nyitja az őszinte beszélgetés lehetőségeit, maga is félhet ezektől. Sőt, nemcsak ezektől, hanem a betegség különböző, már korábban felsorolt mozzanataitól a szeretetteljes gondozó pozíciójából, és ezeken túl is egyéb, önmagára vonatkozó problémáktól, perspektíváktól (munkahely, egyedül maradás, gyereknevelés, saját betegség vagy halál). A saját félelem beismerése, elfogadása fontos, emellett pedig a következők is: a már említett, feltöltődést szolgáló idő és körülmények biztosítása, az ápolás terheinek megosztása lehetőség szerint más családtagokkal, a beteg hirtelen rosszulléte esetére jól használható algoritmus kérése a szakembertől (megnyugvást jelent, ha ez a tudás kéznél van).
Fontos érzékeltetni a beteggel azt is, hogy bár betegsége folytán sok minden megváltozott (erőnléte, családban betöltött szerepe, fizikuma), attól még szerettei számára ugyanolyan értékes és elfogadott, mint korábban. Ezt méltóságának biztosításával lehet leginkább kifejezni feléje. Jó, ha a beteget lehetőségei szerint a hozzátartozók bevonják a gondozási folyamatba, biztosítva a megszokott életkörülményeit, emellett pedig segítik abban, hogy részt vegyen a mindennapi élettel kapcsolatos tevékenységekben, döntésekben (akkor is, amikor cselekvőképessége csökken, és egyre több segítségre szorul). A méltóság tisztelete a fő oka annak is, hogy nem szabad a betegről, állapotáról, a perspektívákról a „beteg feje fölött” beszélni, azaz úgy, mintha ott sem lenne.
Az ápolás során bizonyos élethelyzetek különösen nehezek a hozzátartozók számára:
- a gyógyítást célzó kezelések egy idő után hatástalannak bizonyulnak; ez megrendüléssel jár, ugyanakkor elősegít egy másfajta gondolkodást: megnövekszik a tüneti kezelések jelentősége, általuk akár jelentős életminőség-javulás is történhet; emellett pedig a beteg, amennyiben addig sokat volt kórházban a gyógyítást célzó kezelések miatt, végre szerettei körében tartózkodhat
- a gyermek közel engedése a súlyos beteghez, haldoklóhoz; ez lehet, hogy a hozzátartozónak jelent leginkább nehézséget, a betegnek és a gyermeknek viszont egyaránt fontos az együtt tölthető idő; a gyermek kis figyelmességeket készíthet a betegnek, segíthet a gondozásában (például a reggeli elkészítésében és odavitelében); későbbi, felnőtt élete számára az összetartás, a segítségnyújtás megélése meghatározó tapasztalat lehet
- a haldokló beteg elengedése, az elbúcsúzás; előfordulhat, hogy a beteg már elfogadta közeli halálának tényét, ebben megnyugodva telik el hátralevő ideje, a hozzátartozó viszont ragaszkodna az élete meghosszabbításához; fontos tudni, hogy ezzel a törekvéssel a beteg agóniáját hosszabbítja meg, az elbúcsúzás, a lezárás viszont, bármily fájdalmas is, az utolsó órák nyugalmát, békéjét adhatja meg, ezzel segítve az eltávozást; a halál után, a gyász időszakában pedig ez rendkívüli erőforrás, és nagyban segíti a gyászolót abban, hogy hamarabb visszanyerje testi-lelki erejét
Mindezt összegezve: a súlyos betegség a maga folyamataival legtöbbször megfelelő időt hagy arra, hogy, a nehézségek követelményeihez igazodva, az érintett család kibontakoztathassa az élet legfontosabb értékeit.
Felhasznált irodalom:
Dr. Simkó Csaba: Súlyos beteg a családban, in: Kharón 2004/4
Sipos Ilona Magdolna: A haldokló beteg ápolása, az elhunyt ellátása, Nemzeti Szakképzési és Felnőttképzési Intezet, Budapest
A sorozat további részei:
Életünk a tervek, megvalósítások és veszteségélmények között
