Mindannyian keressük a felelősségvállalás lehetőségeit, útjait jellemünk, adottságaink, tapasztalataink, életfelfogásunk alapján. Tesszük ezt szűk környezetünkből kiindulva, ahol mindig vannak figyelmünket, törődésünket igénylő személyek, élethelyzetek. Amikor pedig eljön az idő, ez a keresés valamilyen hivatásban ölt formát, amely a maga rendjén megtalálja a kibontakozáshoz szükséges kereteket. Hivatásról és a mindennapok tapasztalatairól szólnak az ewiCare rendelő munkatársainak gondolatai – ezúttal azoké, akikkel az érdeklődő a kapcsolatfelvétel során találkozik.
Az ewiCare rendelő Magyarországon egyedülálló szolgáltatással áll az érintett betegek rendelkezésére: tartós megoldást kínál a visszatérő folyadékgyülem problémájára. Elsőként a rendelő vezetőjét, Gulyás Izabellát kérem, mondja el, mikor kezdte meg működését a rendelő, és foglalja össze a betegekkel való kapcsolattartás eddigi tapasztalatait.
Rendelőnk 3 évvel ezelőtt, a világjárvány kezdetén nyílt meg.
Sok beteg történetét megismertük, minden egyes betegünkkel végigéltünk sok nehéz, de sok örömteli pillanatot is. Nekem és kollégáimnak szomorú tapasztalat, hogy túlnyomó esetben a betegeknek alig, vagy hiányosan van információjuk állapotukról, alapbetegségük stádiumáról, a lehetséges kezelési lehetőségekről. Már eleve kevés bizalommal, sok rossz tapasztalattal, elkeseredéssel érkeznek hozzánk. Mi az ewiCare rendelőjében egy speciális, Magyarországon újnak számító palliatív terápiát nyújtunk a visszatérő folyadékgyülemmel küzdő betegek számára. Definíció szerint a palliatív terápia az életet megrövidítő betegség kísérő tünetétől, következményétől szenvedő beteg életminőségét javítja azáltal, hogy ezt a kísérő tünetet kezeli. Hogyan nyújtsunk egyáltalán palliatív kezelési lehetőséget annak a betegnek, aki nem tudja, hogy ennek az ideje következett el? Hogyan lel rá egyáltalán a lehetőségre, ha tudása, ismerete kevés, hiányos, és ennek következtében még bizalmatlanabb, még több aggodalom gyötri? Ezt a helyzetet, kihívást kezelni a gyakorlatban, tapasztalataink útján tanultuk meg.
Örömmel állítom, nálunk végül a legtöbb esetben nyugalmat, megkönnyebbülést tapasztalnak a betegek és hozzátartozóik.
Nagyjából 2 évvel ezelőtt született a gondolat, hogy szólaltassuk meg betegeinket egy-egy beszélgetés, interjú formájában. Meséljék el ők, mi a történetük, hogyan jutottak el hozzánk. Ezek az interjúk végül a legfontosabb megerősítést, visszaigazolást adták nekem és kollégáimnak. Megértettük, hogy van értelme a nyílt kommunikációnak, van értelme a küzdelmünknek. Megértettük azt is, hogy feladatunk van abban, hogy elérjük a szemléletváltást hazánkban a palliáció, home care megközelítésében. Megértettük, hogy ha máshol a betegek ma még nem feltétlenül kapják meg a nyílt, egyértelmű kommunikációt, nekünk még inkább törekednünk kell a transzparens tájékoztatásra.
A hátunk mögött álló tapasztalattal ma már azt is bátran vállaljuk, hogy őszintén tájékoztatjuk betegeinket azokról az életmódhoz kapcsolódó tanácsokról, melyekhez a nálunk kezelt betegek személyes beszámolóit, tapasztalatait összegyűjtve jutottunk.
Saját bőrünkön tapasztaltuk azt is, hogy mennyire fontos a témában érintett hazai orvosszakmák tájékoztatása erről a hazánkban még kevéssé ismert kezelési lehetőségről. Hadd idézzem egyik betegük feleségét:
“nagyon fájlalom, hogy az emberek, de sokszor az egészségügyben dolgozók sem ismerik ezt a megoldást, ami sok más hozzánk hasonló helyzetben lévő embernek is könnyebbé tehetné a betegség elviselését…Később azon is meglepődtem, hogy ez az eljárás milyen alaposan dokumentált, bevett kezelési forma a világon, amit más országok központilag finanszíroznak. Innen nézve mi magyarok, egyelőre hátrányos helyzetben vagyunk, mert ezt a palliatív kezelési módot nem támogatja az egészségügy, ami szerintem érzéketlenségre vall és változtatni kellene ezen.”
Az őszinte tájékoztatás valóban bátorságot, fokozott odafigyelést igényel. Most Gerő Sárához, a rendelő személyi menedzseréhez fordulok, mesélje el, hogyan zajlik a betegekkel való kapcsolattartás a rendelő mindennapjaiban!
Mire a páciensek rátalálnak a rendelőnkre, és eljutnak az általunk nyújtott szolgáltatáshoz, a legtöbb esetben már számtalan vizsgálaton estek túl. Rengeteg orvossal, ápolóval találkoztak. Sok esetben úgy érzik, hogy kevés időt szánnak rájuk, viszont hosszasan, sok-sok órán keresztül kell várakozniuk, mire megkapják a megfelelő ellátást. Mi megpróbáljuk mindig a legrövidebb idő alatt összeszervezni betegeinknek a kezelést, ezt a betegek is érzik. Gyakran három-négy, hosszú telefonbeszélgetés is megelőz egy konzultációt, a rendelőbe érkezve mindig megnyugtató a betegek számára egy ismerős hang, tudják, hogy itt a megfelelő segítséget kapják kellemes, segítőkész légkörben. Ez egy nehéz út a betegnek és családjának is, én ezt személyesen is átéltem, ezért szeretem megértéssel és nagy odafigyeléssel kezelni az érdeklődőket. Bízom benne, hogy hamarosan egyre több érintett beteg fogja igénybe venni a tartós katéter beültetését, megkönnyítve ezzel ezt a nehéz időszakot.
Érezhető ezekből a szavakból, hogy a készséges tájékoztatás, a nyugodt légkör valójában a sikeres kezelés szerves részét képezi. A közvetlen kapcsolatot, a rendelőbe való eljutást támogatja az a folyamat, ahogyan a beteg vagy hozzátartozója értesül a rendelő által nyújtott szolgáltatásokról. Kun-Szabó Andrea, az ön feladata is nagyon különleges, hiszen a romániai betegekkel tartja a kapcsolatot, akiktől valóságos, földrajzi távolság választja el a rendelőt.
Mai világunkban, ha valamilyen információra, szolgáltatásra, segítségre van szükségünk, legtöbbször a virtuális térben tájékozódunk. Tehát közvetetten, szövegek alapján szerzünk ilyen vagy olyan benyomást, támpontot döntéseinkhez.
Ha mindezt a feladat szempontjából nézzük, akkor két pont között kell utat létesíteni: arról, aki készen áll (tudásával és eszközeivel) a segítségnyújtásra, hírt kell adni a segítséget kereső személynek. Hogy ez a híradás hozzájáruljon a bizalom kiépüléséhez, fontos szerepe van annak a szövegnek, amit a segítséget kereső elolvashat arról, aki segítséget szeretne nyújtani.
Szívesen veszek részt ebben a folyamatban azért, mert a cél jelentős: nagy nehézségekkel küzdő betegeknek fontos olyan eszközökhöz jutniuk, melyek segítik őket méltóságuk megőrzésében. A tartalomszerkesztésen túl örömöt jelent az érdeklődőkkel való kapcsolatfelvétel és – szükség szerint – a további kommunikáció is, mert ez sokféle részletből tevődhet össze: információátadás, a beteg és családja érkezésének és ittlétének megszervezése (nagy távolság esetén), illetve jelenlét a beteg mellett a kezelés során akkor, amikor arra szüksége van. Ezek mind más és más jellegű figyelmet igényelnek, pont úgy, ahogy maga a folyamat is összetett. A részleteket a beteg és a hozzátartozók személye kapcsolja össze, illetve az a remény, hogy sikerül hozzájárulni a mindennapjaik könnyebbé tételéhez.
Az eddigi megszólalások alapján érzékelhető, milyen sok összetevője van a rendelő és a betegek közötti kommunikációnak. Izabella, előző gondolataiban kiemelte a jelenlegi egészségügyi rendszer tájékoztatással, palliáció helyzetével kapcsolatos problémáit. A sok hiányosság közepette hogyan képzeli el a palliatív terápia jövőjét?
Bizakodóan tekintek a jövőbe; büszke vagyok kollégáimra, hogy helytállnak ebben a komoly, nehéz küzdelemben.
Időközben a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő befogadta kérelmemet, hogy az általunk meghonosítani kívánt terápia minden érintett beteg számára elérhetővé váljon az állami ellátásban. Az eljárás szakmai része tehát sikerrel zárult, már „csak” a rendeleti szabályozás van hátra. Addig is, igyekszünk minél több irányban, minél több fórumon jelen lenni, és megfelelő információval ellátni a betegeket, illetve az orvosszakma e témában érintett képviselőit.
Remélem, hogy a XXI. században Magyarország is beléphet azon országok körébe, ahol a végstádiumú betegek palliatív ellátása komolyabb infrastruktúrával rendelkezik.
