Segítés és segítségre szorulás – kialakulhatnak olyan periódusok az élet során, amikor mindkettő főszerepet követel magának, arra késztetve az embert, hogy ne csak segítőként tekintsen magára, hanem betegként is. Lepesi Veronika 36 évesen már sok tapasztalattal rendelkezik mindkettőt illetően: segítő szakmában dolgozik, 2021-ben pedig kétoldali petefészek-daganatot diagnosztizáltak nála. Műtét és kezelés következett, majd egy vizsgálaton hashártyai áttéteket mutattak ki. Azonban nemcsak alapbetegségével, hanem annak szintén sok nehézséget okozó tünetével, a visszatérően felgyülemlő hasi folyadékkal is szembesülnie kellett. Arra keresett megoldást, hogy folyadékgyülemét otthon kezelhesse, mivel el akarta kerülni a kórházi csapolásokat.
A betegség hullámzó időszakaiban hogyan szerzett tudomást a tartós katéterről lehetőségéről?
Az interneten keresgéltem még 2023 őszén, és megtaláltam az ewiCare rendelő honlapját. Arra az érzésre pontosan emlékszem, hogy bennem volt a félelem: visszajöhet a betegség, miután tavasszal hashártyai áttétet állapítottak meg. Biztos voltam abban, hogy felveszem majd a kapcsolatot a rendelővel katéterbeültetés céljából. Ez aktuálissá is vált az év végén, mivel egy ultrahangvizsgálaton kimutatták a hasi folyadékot.
A rendelővel való kapcsolatfelvétel után hogyan zajlottak az események?
Hál’ Istennek nagyon gyorsan. Miután visszahívást kértem a honlapon keresztül, fel is hívtak, mindent meg tudtunk beszélni a következő hétre. Nagyon szerettem ezt a gördülékenységet, biztonságérzetet adott. A katéter beültetése előtti három-négy nap – különösen az utolsó – már nagy fájdalmakkal telt a felgyűlt hasi folyadék miatt. Vártam a műtétet, reménykedtem, hogy hamarosan minden rendben lesz.
A doktor úrral rövid volt a konzultáció, megcsinálta az ultrahangvizsgálatot, tájékoztatott mindenről, megbeszéltük a továbbiakat. Műtét közben beszélt hozzám, igyekezett elterelni a figyelmemet. A beavatkozás minimális fájdalommal járt (csak az injekciót, a helyi érzéstelenítést éreztem kissé), és körülbelül húsz perc alatt lezajlott. Utána le is csapolták a folyadékot, kértem, hogy hadd mehessen ki a hasamból mind. Közben a műtősnő megtanított a katéter használatára is.
Mennyire volt nehéz ez a művelet otthon?
Mindent önállóan csináltam, egyedül a kötszer felhelyezéséhez kellett anyukám segítsége, mert egy kicsit bajlódtunk az öntapadó fóliával. Két csomagot is fel kellett bontanunk, hogy a matricát le tudjuk húzni a hátuljáról, és rájöjjünk, hogy ez hogyan is működik. Aztán kitanultuk, és tényleg nagyon egyszerű volt, szerintem egy kis gyakorlással ez a katéter egyedül is használható. Ahogy befejeztem a csapolást, a katétert elhelyeztem a megfelelő módon, a folyadékot kiöntöttem a WC-be, az egész egy húszperces művelet volt. Nagyon nagy biztonságot adott, hogy én ezt itthon tudom csinálni. Sem csapoláskor, sem utána nem éreztem semmilyen fájdalmat, ennek nagyon örültem. Egy kis fájdalom csak a művelet elején, a fólia lehúzásakor van, de az semmi, meg lehet szokni.
A visszatérő folyadékgyülem arra utal, hogy valamilyen alapbetegséggel is meg kell küzdenie, amely ezt kiváltja…
2021-ben diagnosztizáltak nálam kétoldali petefészek-daganatot, miután hasi folyadékgyülem miatt elmentem orvoshoz. Diagnózis után jött a műtét, majd hat kemoterápiás kezelést kaptam. A daganat 2023 márciusában kiújult egy hashártyai áttéttel. Akkor is felvettem kemoterápiát, utána teljesen rendben volt minden. Jók voltak az eredményeim, jók voltak a vérképek. A betegség 2023 decemberében jelentkezett ismét, szintén hashártyai áttéttel. Ekkor már úgy éreztem, hogy egy harmadik kemoterápiás kezelés sok lenne, nehezen éltem volna meg a haj, szemöldökök, szempillák újbóli elvesztését. A katéter beültetése ilyen körülmények között történt az ewiCare rendelőben, ez a kezelésmód erőt és biztonságot adott.
Meséljen egy kicsit arról az élettörténetről, amelybe beleépült ez a küzdelmes időszak…
A betegség az egyik legmeghatározóbb eseménye az életemnek, előtte viszonylag egyszerű, teljesen normális életet éltem. Pályaválasztáskor még nem volt kialakult hivatástudatom, azt gondoltam, hogy nekem három szak lehet jó: a szociális munka, a pszichológia és az anglisztika (szerettem az angolt, elvégeztem egy idegenforgalmi iskolát korábban, akkor még idegenvezetésben is gondolkodtam). Tulajdonképpen engem a szociális munkára vettek fel, és miután elvégeztem, Pécsről Budapestre költöztem, mert az volt az elsődleges célom, hogy minél több pénzt keressek, minél jobb helyem legyen, minél kényelmesebb életem legyen. Egy rokonom által bekerültem egy logisztikai céghez, egy multivilágba, amiről fél év alatt kiderült, hogy egyáltalán nem passzol hozzám. Ott fogadtam meg, hogy követem a szívemet, ami azt súgta, hogy a segítés, ezen belül is a gyermekvédelem az én pályám. Soroksáron helyezkedtem el, egy kis gyermekjóléti szolgálatnál. A multivilághoz volt viszonyítási alapom, ahhoz képest itt mindenki emberséges, empatikus volt, nyugodtak voltak a munkakörülmények, igazi jólelkű csapatba kerültem. Ez a munkahely kezdte felnyitni a szemem, sokat változtam, mert nagyon sok hátrányos helyzetű emberrel találkoztam. Itt kezdtem megérteni, hogy az életnek mélyebb értelme is van, nemcsak az, hogy az ember milyen márkát visel, milyen telefont vesz, hogy jelenik meg, mennyire csinos (persze azért ez is fontos). Budapestről visszajöttem Pécsre, mert itt voltak a barátaim, a gyermekotthonba nyertem felvételt. Műszakosan dolgoztunk a kollégákkal, folyamatos munkarendben, hét végén is. A gyerekekkel nagyon szoros kapcsolatba kerültünk: azzal a kötődéssel, amit nevelőkként lehetőségünk volt kialakítani velük, a traumáikból fakadó sebeik gyógyulásnak indulhattak. Három és fél évet töltöttem ott, majd 2017-ben átkerültem oda, ahol jelenleg is dolgozom, a Pécsi Gyermekjóléti Szolgálat Meszesi Egységére – ez egy hátrányosabb helyzetű terület. Elkezdtem egy pszichológiai doktori iskolát is, ahol a daganatos betegekkel kapcsolatban végzek kutatást a témavezetőmmel: a betegek belső erőforrásait, illetve a kapcsolódó kórházi szociális munkát igyekszünk felmérni, és azt, hogy a gyógyszer mellett mi az, ami még segítheti a gyógyulást.
Hogyan kapcsolódott össze a betegség a hivatással, munkahellyel?
A kollégáim ezt a betegséget a kezdete óta végigkísérték, nagyon sok támogatást kaptam tőlük, mindnyájan nagyon empatikusak. Táppénzem idején is biztos lehettem abban, hogy visszamehetek, mindig szeretettel fogadtak, mindig érdeklődtek a sorsom iránt. Amikor 2023 márciusában visszatért a daganat, két hónapig voltam táppénzen, azután pedig, ahogy jártam ki a családokhoz, el is terelődött a figyelmem a betegségről annak ellenére, hogy a kemoterápia sokszor elbágyasztja az embert, elveszi az erejét. Előfordult, hogy a klienseim megdicsértek, amikor megláttak parókában, és örültem, amikor egy-egy segítő beszélgetés is jól sikerült. Most, januárban ismét táppénzen voltam, lehet, hogy a februárt is meghagyom magamnak. Aztán pedig szeretnék visszamenni dolgozni, újra beleállni a feladatba. A vezetőimen múlik, hogy milyen munkakereteket tudnak ajánlani ebben a helyzetben.
Milyen most az erőnléte, hogyan zajlanak a napjai?
A katéterbeültetés időszakában, január elején eléggé gyenge voltam, de most már egyre nagyobb sétákat teszek, egyre többet mozgok, sőt ma például el fogok utazni, én magam fogom elvinni a dolgokat, busszal megyek. Önmagam ellátása, a főzés, a bevásárlás, az itthoni teendők elvégzése nem jelent problémát, de azt érzem, hogy a nyolctól négyig való munkához kell még egy hónapnyi pihenés.
Vannak tünetei?
Azt figyeltem meg, hogy időnként puffadás jelentkezik, és néha enyhe, szúró fájdalmakat érzek a medence táján. De ezekkel együtt is azt látom, hogy hétről hétre erősödöm.
A beszélgetés során szót ejtett a külsőségekről, illetve arról, hogy hogyan változott a gondolkodása ezek kapcsán. Az elmondottakat és a katéterbeültetés eseményét helyezzük most egymás mellé: milyen érzés, hogy „kilóg” egy cső a testéből?
Az az igazság, hogy ebben semmi rossz érzésem nincs. Úgy élem meg, hogy ez a katéter nagyon nagy segítség most nekem, hálás vagyok, hogy itt van a hasamban. Ruhán keresztül egyáltalán nem látszik, nem zavar a mindennapokban sem, feküdni is tudok azon az oldalamon. Annyit érzek, mint amikor egy leragasztott seben húzódik a ragtapasz. A hiúságomat sokkal jobban bántott volna, ha azzal kellett volna szembesülnöm, hogy a hajamat újra elvesztem.
Élete fontos eseményei kapcsán érintette már a jövőt, azt, hogy pszichológiai doktori tanulmányok keretén belül kutatást fog végezni. Milyen más tervei vannak?
A betegség három éve alatt állandóan volt bennem egy olyan érzés, hogy mindig fel kell készülnöm a legrosszabbra. Sokat kellett tennem tehát azért, hogy elhiggyem: van és lehet jövőm, olyan, amilyet szeretnék – hogy ezt a jövőt én meg tudom élni. Szeretném, ha ez a fajta hit, bizalom megerősödne bennem, hogy merjek gondolkodni azokon a dolgokon, amiket most el fogok mondani. A családalapítás nagyon nagy vágyam, célom. Többek között ezért sem hagytam, hogy a méhemet kivegyék – ha már a petefészkeket kivették –, mert akár petesejt-donációval még megélném a várandósság örömét, ha úgy hozza a sors. Az örökbefogadás is lehetőség a gyermekvédelmi múlt miatt. Nagyon vágyom arra is, hogy a sorstársaimon segítsek, hogy erőt tudjak adni nekik a történetemmel. Szeretném, ha kialakulnának közösségek, csoportok, ahol hozzám hasonló betegek gyűlnek össze, hogy támogatni tudjuk egymást.
