A mellűri folyadékgyülem tartós katéterrel történő kezelése Magyarországon csak az ewiCare rendelőjében érhető el. A palliatív kezelési eljárás jelentőségét most egy hozzátartozó szemszögén keresztül ismerhetjük meg. Beszélgetőtársunk T. Etelka (69) kutató vegyész, aki nővére, Ibolya (71) mellett immáron öt éve harcol a daganatos megbetegedéssel és annak melléktüneteivel.
Hogy kezdődött ez a harc?
A nővérem, Ibolya 2016-ban emlőrákos lett. Az akkori protokoll szerint kemózták, műtötték, majd sugárkezelést kapott, és úgy tűnt, hogy meggyógyult. Rendszeresen járt az ellenőrzésekre, a tumormarkerjei jól álltak. Sajnos a nővéremnek az ízületeivel is gondjai vannak, és ezt kezelendő 2020 őszén csípőprotézis beültetést szeretett volna végeztetni magán. A műtét előtti kötelező vizsgálatok során kimutatták, hogy a mellhártyájával problémák vannak, a mellkasi folyadék mennyisége nagyon megnövekedett. A szövettani vizsgálatból kiderült, az emlődaganatból kiinduló áttétről van szó. A vizsgálatok alapján úgy tűnik, szerencsére más testrészt vagy szervet nem érint az elváltozás. Ennek ellenére eléggé megijedtünk, ahogy később kiderült, nem alaptalanul.
Mi történt ezután?
Korábbi munkám során volt alkalmam valamilyen mértékben betekintést kapni a mellhártyadaganatos megbetegedések világába. Sajnos, a mellhártya daganatos megbetegedése nagyon nehezen kezelhető, rossz kimenetelű betegség. A nővérem állapota is gyorsan romlani kezdett, a mellkasi folyadék mennyisége úgy megnőtt, hogy összenyomta a tüdőt, és Ibolya szabályosam fuldokolni kezdett. Időnként elment a tüdőkórházba, ahol literszámra csapolták le a felgyülemlett folyadékot. Emellett oxigénpalackot is kapott.
Mit jelentett mindez a hétköznapokban?
A mellkasi folyadékgyülem szörnyű betegség. A nővérem is egy idő után már az életéért küzdött. Az állandó fulladás, illetve a légzési nehézségek miatt mozdulni sem tudott, szó szerint két lépés is meghaladta az erejét. Ebben az állapotban kellett bejárnia a kórházba, ahol minden héten megcsapolták, azaz egy tű és egy katéter segítségével leengedték a felesleges folyadékot. Maga az eljárás, illetve az oda vezető út is elég megterhelő, de Ibolya minden alkalommal megváltásként élte meg a thoracocentesis-t. Természetesen felajánlották neki a folyamatos kórházi kezelés lehetőségét, de az onkológiai osztály nagyon riasztóan hatott rá, nem akart ott maradni. Ráadásul ebben az időszakban már tombolt a Covid-19 járvány, tehát a kórházi kezelés még veszélyes is volt, ezért maradt az állandó ingázás. Persze a csapolások mellett indult a kemoterápiás kezelés is, ami szintén nagyon megterheli a szervezetet. Ekkor kezdetek a hullámok összecsapni a fejünk felett. Kemo, csapolás, pár napos könnyebbség, majd oxigénpalack, de a végén már ez sem segített, Ibolya a csapolást megelőző időszakban már újra szabályosan az életéért küzdött: fuldoklott a mellkasában felgyülemlett folyadéktól. Ebben a helyzetben jött szembe velünk az állandó katéteres kezelés lehetősége.
Hogyan találkoztak az állandó mellkasi katéter-implantáció lehetőségével?
Egy újabb vizsgálat után a nővérem orvosa ajánlotta figyelmünkbe ezt a megoldást, mivel Ibolya helyzetén más eszközzel nehezen lehetett volna javítani, illetve az állapota szerencsére lehetővé tette ezt. A nővéremmel vidékről érkeztünk az ewiCare rendelőjébe, és azt a hatalmas, szerencsés fordulatot, ami itt bekövetkezett talán az szimbolizálja a legjobban, hogy Ibolya oxigénpalackkal, járásképtelenül érkezett, és palack nélkül, a saját lábán távozott. Történt ez annak ellenére, hogy később kiderült, Ibolyának mindkét oldalra be kellett ültetni a tartós katétert.
Milyen hatást ért el az implantáció?
1.) Done
2.) Done
A nővéremnek először a bal oldalra ültették be a rendelőben a tartós mellűri katétert, és úgy néz ki, hogy ezen az oldalon bekövetkezett egy úgynevezett spontán mellhártya kitapadás, azaz teljesen megszűnt a mellűri folyadékgyülem-képződés. Most várjuk, hogy esetleg ugyanez megtörténik az öt héttel később, jobb oldalra beültetett katéter esetében is. Közben folyik a kemoterápia, és szerencsére Ibolya a kontroll-eredmények alapján javuló úton van. Tudom, hogy a tartós mellűri katéter implantáció palliatív kezelési forma, azaz hivatalosan, orvosi szempontból az alapbetegséget nem gyógyítja, én mégis úgy élem meg, hogy a nővérem javuló állapota mögött a kemoterápia és a tartós mellűri katéter közösen állnak. A legutolsó CT-vizsgálat szerint azon az oldalon, ahol három hónapja csapolunk otthon, semmilyen elváltozás nem látható, azaz a mellhártyán nincsenek elburjánzások. A lecsapolt folyadékkal együtt a rákos sejtek is távoztak, és a letapadás miatt nem is maradt hely a számukra tovább szaporodni.
Milyen tapasztalataik vannak az otthoni csapolások kapcsán?
Az első otthoni kezelés előtt az ewiCare-től nagyon alapos felvilágosítást kaptunk, megnéztünk egy oktatófilmet, így a sógorom már az első alkalommal nagyon precízen, ügyesen elvégezte az otthoni csapolást. Arra azért készülni kell, hogy a tartós mellűri katéter otthoni használata során is felléphetnek kisebb fájdalmak. Csapolás előtt a felgyülemlett folyadék miatt a tüdő össze van nyomódva, és amikor a csapolás során csökken a folyadék nyomása, kitágul, ami kisebb fájdalommal jár. De ez a kellemetlenség össze sem hasonlítható azzal a hatalmas szabadságfaktorral, amivel ez az eszköz megajándékozza a beteget. A hasi állandó katétert nem ismerem, én úgy látom, hogy a mellkasi folyadékgyülem otthoni lecsapolása nem egyemberes feladat. Ugyanakkor olyan egyszerű a katéterhez kapott vákuum palack kezelése, hogy azt bármelyik rokon, barát el tudja végezni. Abban az esetben, ha valaki teljesen egyedül él, a háziorvoson vagy az önkormányzaton keresztül könnyen lehet segítőt, házi ápolót találni, akik szintén könnyen boldogulnak az eszközzel.
Ön támogatná, hogy az állandó mellűri katéter implantáció bekerüljön az általános ellátási körbe?
Igen, a fejlett országokban, társadalmakban a tartós katéter beültetés államilag, azaz a társadalombiztosítók által támogatott kezelési forma. Magyarországon még sajnos nem. Tartós mellűri és hasi katéter beültetést csak magánrendelőben, pontosabban csak az ewiCare budapesti rendelőjében lehet elvégezni. Amit nem igazán értek. Nem tudom, Ibolya kemoterápiás kezelése mennyibe kerül pontosan, de azt tudom, hogy a kemoterápikumok nagyon drága, milliós nagyságrendű kezelési formák. Ha jobban belegondolunk furcsa, hogy miért nem támogatunk egy jóval olcsóbb, viszont a kemoterápiás kezelés hatékonyságát nagyban támogató palliatív kezelési megoldást? Természetesen én a mi esetünkből tudok kiindulni, de meggyőződésem, hogy nekünk nemcsak a melléktünetek enyhítésében, hanem az alapbetegség elleni harcban is komoly és egyedüli segítséget adott a mellűri tartós katéter implantáció. Ugyan még nem vagyunk túl a harcon, folyik a kemoterápia, mégis azt gondolom, nagyon szerencsések vagyunk, hogy rátaláltunk erre a megoldásra. Sokszor elgondolkodom azon, hogy vajon mások, akik a miénkhez hasonló helyzetben vannak, honnan értesülhetnek erről a lehetőségről? Illetve, ha értesülnek róla, és alkalmasak is a katéter beültetésére, de nincs elegendő pénzük erre, velük mi lesz?
Milyen érvet tudna mondani a tartós katéter beültetés társadalombiztosítási finanszírozása mellett?
A mellűri tartós katéter implantáció a nővérem számára megszüntette a fuldoklásból következő, állandó halálfélelmet. Ami nemcsak pszichés félelmet jelentett, a fulladásos halál nagyon reális végkifejlet volt a számára. A palliatív kezelés, amely a betegek életminőségét hivatott javítani nem mellékes, amolyan „jó, ha van” kezelési forma. Az élet minősége és maga az élet nem elválaszthatók egymástól. A palliáció igenis életmentés. Ibolya több fronton harcol, és a palliatív terápia abban segítette őt, hogy az egyik fronton győzedelmeskedni tudjon, ami által több energiája maradt a kemoterápiás harcra. A nővérem mindennapi élete gyökeresen megváltozott. Fáj megint a csípője, de teljes hittel arra készül, hogy túl lesz majd azon a csípőprotézis-beültetésen is. De talán a legnagyszerűbb hír, és a legjobb érv az, hogy Ibolya, aki két hónapja még a földi poklot élte meg, most hétvégén kerti partin volt. Az elmúlt időszak után a nővérem életkedvének, régi életmódjának visszatérése igazi ünnep az egész család számára!
