fbpixel

Jó lett volna, ha előbb tudok erről a lehetőségről!

Páciensünk és családja

Balázs (46) a Balatonparton él, csodálatos környezetben feleségével és két gyermekével. Két évvel ezelőtt tüdőrákot diagnosztizáltak nála, aminek szövődményeként akut mellkasi folyadékgyülemtől szenvedett. Hosszú, küzdelmes időszak után találkozott a tartós katéter beültetés lehetőségével. Az idáig vezető, sajnos hosszúra nyúlt útról és a beültetést követő, életminőségben bekövetkező változásról beszélgettünk vele.

Meséljen kicsit magáról, mi a foglalkozása?

Az eredeti foglalkozásom szakács, de jelenleg kertészként dolgozom. Elég kalandos életem volt, sokáig dolgoztam külföldön, Kanadában, illetve az Egyesült Királyságban. Soha nem gondoltam arra, hogy végleg kint maradjak, ahogy nagyon sok magyar munkavállaló, én is tőkét szerettem volna felhalmozni a külföldi munkával. A külföldi kalandozás mintegy nyolc évig tartott, 2008-ban hazatérve egy kis szünetre, egészen pontosan a 33. születésnapomon megismertem egy gyönyörű lányt, a feleségemet. Nem ingáztam tovább, 2009-ben végleg hazaköltöztem, rá két évre megszülettek az ikrek. A Balatonfelvidéken élünk, csodálatos környezetben.

páciens

Szép, kerek történet, de beszéljünk nehezebb témákról, mikor és hogyan derült ki az alapbetegsége?

Az ember kénytelen sokat gondolkodni a betegségről. Miért én? Hogyan történhetett meg mindez? A doktornőmmel konzultálva arra jutottam, hogy valószínűleg örökletes, genetikai oka lehet nálam a tüdőráknak. Nem dohányoztam soha, nem dolgoztam olyan helyen, ami megbetegíthette volna a tüdőmet. A betegség előzményei is olyan tünetek voltak, amikről csak most, visszatekintve tudtam meg, hogy daganatos elváltozásra utalnak, akkor nem is gondoltam ilyesmire. A tüdőrák egyik jele ugyanis a csontfájás. 2019. decemberében elkezdett fájni a könyököm, de mivel házfelújításban voltunk, a fizikai munka természetes mellékhatásának vettem ezt a kellemetlenséget. 2020. áprilisában egy kertészeti munka során egy termetes tujával küzdöttem éppen, amikor egy hatalmas reccsenéssel eltört a felkarcsontom. Azonnal kórházba kerültem, megműtöttek. Az orvosok is fennakadtak azon, hogy a karcsontom hogyan törhetett el attól, hogy fogtam a tuját, ezért patológiai vizsgálatra is elküldtek.

Mi történt ezután?

A csonttörésem a Covid-időszakra esett, ezért az alaposabb kivizsgálás csúszott, de a balesetem után már kezdett kialakulni a mellkasi folyadékgyülem hatására kialakuló fulladás. Nem kaptam levegőt, folyamatos légszomjjal küzdöttem, pedig az építkezés miatt szükség lett volna az erőre. Ezen kívül lett egy kis hőemelkedésem, köhögtem, ami 2020. áprilisában felvetette a covidfertőzés gyanúját. Mentővel vittek Ajkára, ahol vért vettek, CT-vizsgálatra küldtek, majd az állapotom miatt intenzív osztályra kerültem. A tesztem negatív lett, de a kórházi vizsgálatok megállapították, hogy kétoldali tüdőembóliám van, és mélytrombózis alakult ki a bal lábamban. Ajkáról átkerültem Farkasgyepűre, a Veszprém Megyei Tüdőgyógyintézetbe, ahol nagyon hamar közölték, hogy tüdőrákom van, ami átterjedt a csontjaimba, emiatt történt a felkartörésem is. Ekkor 45 éves voltam…

Hogyan tudta feldolgozni ezt a hírt?

Szerintem, aki nem tud feldolgozni egy ilyen helyzetet, az már nem él. Ha a statisztikákat nézném, hogy a tüdőrákból mennyi az esélyem a túlélésre, akár csak öt éves időtávban, sok mindenben nem bizakodhatnék. A vizsgálatok kimutatták, hogy negyedik stádiumú adenokarcinomáról van szó, így gyorsan megkezdődhetett a biológiai gyógyszeres kezelés. Később a kemoterápiába is belekóstoltam, de nem jött be. Közben gyógyszert is váltottam, amire hála Istennek jól reagált a szervezetem, megállni látszott a daganatok növekedése, illetve az áttétek kialakulása, de a mellkasi folyadékgyülem továbbra is nagyon nehéz kihívások elé állított. Folyamatosan jártunk Farkasgyepűre, sokszor úgy éreztem, az utolsó pillanatban értünk oda, majdnem megfulladtam.

Milyen gyógymódokkal próbálkoztak a fulladás enyhítésére?

A csapolást már említettem, volt időszak, amikor szinte minden nap szükségem volt ilyen beavatkozásra. Ez év elején végrehajtottak rajtam egy úgynevezett mellhártya kitapasztást. Az egy nehéz pillanat volt megint, amikor félkómás állapotban közölték velem, hogy minden rendben van, de sajnos nem sikerült a műtét.

Ekkor merült fel a tartós katéter beültetés lehetősége?

Ez érdekes tudja, mert amikor Farkagyepűn vártam a mentőt, ami a mellhártya kitapasztásra vitt, rákerestem az interneten, hogy mégis mi fog most történni velem, és akkor rátaláltam az Ewicare honlapján egy cikkre, amely végig vette a mellkasi folyadékgyülem kezelési lehetőségeit. Tehát a kórházba érve már tudtam a katéter lehetőségéről, és amikor közölték velem, hogy nem sikerült a mellhártya kitapasztás, nem omlottam össze, mert azt gondoltam, jöhet a következő opció. Persze az én esetemben ez sem volt triviális, mert a folyadékgyülem nálam többrekeszes, ami azt jelenti, hogy a tüdőm cellákat hozott létre, ebben ül a folyadék, és emiatt nem tudták a teljes mellűri folyadékot lecsapolni korábban. Ennek is nyilván köze volt ahhoz, hogy miért alakult ki nálam az állandó fulladás.

A magánrendelőben hogyan fogadták ezt a többrekeszes helyzetet?

A katéter behelyezése alapvetően nem egy bonyolult beavatkozás, a magánrendelőben ambuláns körülmények között hajtják végre. Az orvos nagyon lelkiismeretesen addig küzdött a katéter csövével bennem, amíg el nem érte és meg nem lékelte ezeket a rekeszeket. Így maga a katéter behelyezése is nagy megkönnyebbülést jelentett.

Erre az interjúra Ön jelentkezett nálunk. Miért?

Azért szerettem volna elmondani a történetemet, mert visszatekintve van bennem egy kis frusztráció. Ha korábban tudtam volna erről a lehetőségről rengeteg energiát, időt, fájdalmat és kényelmetlenséget megtakaríthattam volna. Én úgy számolom, legalább egy évet késtem, és ez az egy év értelemszerűen nem azonos egy egészséges évvel. Jelen pillanatban a tartós katéter beültetésről tulajdonképpen csak internetes kutatás során értesülhetnek az érintettek, és sajnos ennek a műfajnak megvannak az árnyoldalai, sokszor joggal nem bízunk az itt talált információkban. Pedig a katéter egy teljesen új korszakot nyitott a betegségem hordozásában.

Hogyan telnek ma a hétköznapjai?

A katéterrel megszűnt a kórházbajárás, családi segítséggel 3-4 naponta lecsapolunk nagyjából 9 deciliter folyadékgyülemet, és teljesen OK vagyok. Általában estére időzítjük a csapolást, mert bármennyire barátságos eljárásról is van szó, azért komoly fizikai terhelést jelent, és utána már nem nagyon lehet aktív programot szervezni. Pedig az aktivitásra szükség van. A házunk egy hatalmas telken áll, ahol csodálatos gyümölcsfák, szőlő terem, illetve van veteményesünk is. Annyi a munka, hogy a feleségemmel kettőnknek egészségesen is sok lenne. Persze érzem, hogy nem vagyok 100%-os, többször kell pihennem, de az életminőségem összehasonlíthatatlanul jobb lett. Annyira, hogy a miénk mellett három másik kertet is vállaltam. A napokban vakoltam is. És híztam 10 kilót!

Írásban nehéz visszaadni, de a hangja, a kiállása jókedvet és magabiztosságot sugall. Honnan jön ez az erő?

45 évesen kvázi rokkantnyugdíjassá váltam. Ez tényleg olyan, mint egy rémálom, minden nap ugyanarra a kérdésre ébredek: ez tényleg igaz? Az ambuláns lapom meg is adja a választ: 2019. márciusa óta minden héten voltam kórházban. Vagy kemóztak, vagy sugároztak, vagy csapoltak. De mi ilyen túlélők vagyunk a feleségemmel. Nem szabad feladni, az ikrek 10 évesek szükségük van ránk! Ezen kívül a környezet, illetve a kapcsolat, amiben élünk valódi terápiát jelentenek. Tényleg különleges életünk van! Minden nap elfoglalom magam, nem rogyok össze. A kérdéseimre is lesz válasz, úgy érzem. Az idő megválaszolja majd, miért történt ez az egész!

Időpont egyeztetés céljából kérem vegye fel velünk a kapcsolatot!