Az ewiCare rendelő Magyarországon egyedülálló egészségügyi szolgáltatást nyújt azáltal, hogy nemcsak egyszeri, hanem tartós megoldást is kínál az érintett betegek számára: a visszatérően felgyülemlő, súlyos betegségre utaló has-, illetve mellüregi folyadék eltávolítására a csapolás mellett tartós katéter beültetését is végzi (ennek számos előnyéről itt olvashat). Ez utóbbinak a célja a tünetek biztonságos kezelésén túl a csapolás otthoni, családi körben történő, méltóságot biztosító elvégzése. A rendelőnek tehát a magyarországi palliatív ellátásban hiánypótló szerepe van. Jelen írással egy cikksorozat indul, mely bemutatja a hospice, home care, palliatív gondozás fontos vetületeit, azokhoz kapcsolódva pedig a rendelő által nyújtott szolgáltatást. A sorozat célja az, hogy segítséget nyújtson betegek és hozzátartozók számára a súlyos betegség miatt kialakult élethelyzet különböző problémáihoz, szakaszaihoz – ezért nem csak azokat az olvasókat várja, akik a fent említett tünettel rendelkeznek (vagy akiknek ilyen tünettel rendelkező családtagjuk van).
Lelki-fizikai működésünk szerves része az, hogy magunk (és mások) vonatkozásában terveket szövünk, illetve arra törekszünk, hogy ezeket megvalósítsuk. Terveinkkel jólétünk kialakítását célozzuk meg, ennek elemeiként legtöbbször a családra, munkahelyre, egészségre, anyagi biztonságra, jól működő kapcsolati hálóra szoktunk gondolni. Ugyanakkor pedig mindannyian tapasztaltuk már azt, hogy egyik vagy másik területen nem elképzeléseink szerint alakul az életünk, mintegy kiesik a kezünkből az a kontroll, amit az adott terület fölött szeretnénk gyakorolni. Úgy érezzük, hogy elveszítettünk valami nagyon értékeset, a keletkezett hiányt, űrt pedig a lehető leghamarabb szeretnénk megszüntetni.
Más szavakkal: veszteségélmények nem szerepelnek a terveink között…
Viszont érezzük, hogy nem lehet elhárítani őket – mintha arra késztetnének, hogy megküzdjünk sűrű, nehézkes állagukkal. Ezen a szövevényes terepen nem látszik azonnal, hogy ez valójában egy nyereséges élethelyzet lehet, hogy épp egy hatékony életstratégia lehetőségei nyílnak meg, másként fogalmazva: hogy épp befektetés történik (még ha ez a befektetés hozzájárulásunk nélkül, kész tényként, tolakodóan is jelentkezik). Nem könnyű észrevenni, hogy a megküzdés későbbi (könnyebb vagy nehezebb) kihívásokhoz jó megalapozásul szolgálhat azzal, hogy képes „kamatot”, „nyereséget” termelni. Erre konkrét példát az alábbiakban fogunk látni.
A veszteségélmények közül is kiemelkedő jelentőségű az a pillanat, amikor nyugtalanító tünetek miatti kivizsgálások nyomán valamilyen súlyos betegségre derül fény.
Ez az a szituáció, amelyben a korábbi veszteségélményekkel kapcsolatos megküzdés (nemcsak a betegé, hanem a hozzátartozóké is) hasznossá válhat, mivel a betegség az élet minden területét érintheti; a függetlenség, testkép, önbizalom, kapcsolatok, otthoni és nyilvános szerepek, anyagi biztonság, munkaképesség, életmód, jövőkép, a halhatatlanság képzete, alvás, szabadidős tevékenységek vetületeit változó mértékben, hullámzó érzelmeket produkálva veszi igénybe. Emiatt a várható „torlódás” miatt a diagnózis megismerése után szükséges időt hagyni a szomorkodásra, a betegség testi és lelki velejáróihoz való alkalmazkodásra. Számítani kell arra, hogy a diagnózis megismerése önmagában is okozhat tüneteket (pl. alvászavar, étvágytalanság, rossz emésztés, hányinger, hányás, székürítés zavarai, gyors fogyás, fáradékonyság, csökkent testmozgás, fulladásérzés, borzongás). Az egészség átmeneti vagy tartós, esetleg végleges elvesztésének elfogadása nehéz a beteg és a hozzátartozók számára egyaránt. Mindezek mellett viszont fontos tudni azt is, hogy az ember nagyfokú lelki alkalmazkodóképességgel rendelkezik, mely ilyen helyzetben arra késztetheti, hogy (szakember segítségével is) felmérje a különböző szükségleteket, és az újonnan felmerült problémákhoz mérten megpróbálja kialakítani a lehető legmegfelelőbb életkereteket.
Ez egy újfajta tudatosságot formálhat betegben és hozzátartozóban egyaránt.
Kulcsfontosságú mozzanat tehát az, hogy mindegyik fél megértse és elfogadja az új helyzetet, a megváltozott egészségi állapottal való együttélés perspektíváját. Az elfogadás ugyanis egyben továbblépést jelent a megküzdési képesség következő szintjére, ahol – az előbbi képletes kifejezéssel élve – már ott a „kamat”, a „nyereség” a kellő motiváció formájában.
A motiváció egy olyan belső impulzus, mely az embert cselekvésre készteti. Súlyos betegség esetén azért fontos, mert a megváltozott testi-lelki körülmények ellenére (vagy inkább pont azok miatt) a beteg és a hozzátartozó tanulására lehet szükség – például az (ön)ellátás, a gondozás lépéseinek elsajátításához, olyan módszerek megismeréséhez, melyek segítenek a fizikai változáshoz való alkalmazkodásban. A tanulási folyamat szerves része annak belátása is, hogy az élethelyzet megterhelő volta miatt a családtagok különböző érzelmi megnyilvánulásokat tapasztalhatnak egymás részéről. A tanulási készséggel az érintettek felismerik, hogy így jelentős mértékben segítenek saját helyzetükön..
A szükséges motiváció birtokában kibontakozó tanulási folyamat nemcsak befelé (az érintett család felé) irányul, hanem kifelé is: az együttműködési készség megnyilvánulásaként üzenetértéke van a szakemberek felé, ez pedig szintén a hatékony működés előmozdítója.
Az együttműködési készség már a motiváció egyik nyeresége, mely mellé továbbiak is felsorakoznak: kezdeményezőkészség (a motivált beteg kifejezetten kéri a tájékoztatást), önállóságra való törekvés, döntési képesség (a jártasság elsajátításával a beteg képes lesz arra, hogy döntéseket hozzon betegsége kontroll alatt tartásával kapcsolatban).
E rövid bevezető végén összefoglalásként elmondhatjuk tehát, hogy egy ilyen nagy veszteségélmény, mint a súlyos betegségről való értesülés, nemcsak negatív hatást gyakorol az életre, hanem a hozzá illeszkedő életstratégiával párosulva hatalmas, talán korábban ismeretlen mértékű testi-lelki erőforrásokat is mozgásba hoz az életminőség javítása érdekében.
Felhasznált irodalom:
Patricia A. Potter – Anne GriffinPerry: Az ápolás elméleti és gyakorlati alapjai, Medicina Könykiadó Zrt., Bp., 1999
A sorozat további részei:
