Az ewiCare rendelő a súlyos betegség egy lehetséges szövődményéhez, a visszatérő hasi és mellkasi folyadékgyülem kezeléséhez nyújt segítséget nemcsak annak hagyományos módon, csapolással történő eltávolításával, hanem tartós katéter beültetésével is: ez a megoldás – amellett, hogy jelentős fizikai megkönnyebbülést eredményez – megszünteti a tünet miatti rendszeres kórházba járás szükségességét, emellett pedig elősegíti a beteg méltóságának megőrzését, hiszen az eszköz segítségével otthoni körülmények között távolítható el a folyadékgyülem. E szolgáltatás által a rendelő a magyarországi palliatív ellátásban tölt be fontos szerepet, ezért a súlyos betegségben szenvedőknek és hozzátartozóiknak egy cikksorozattal is szeretne segítségére lenni, melynek ez az írás a harmadik, befejező része.
A bevezető cikkben az életet érő nehézségeket el nem hárító, azokkal számoló magatartást neveztük sikeres megküzdésnek, mely hatékony életstratégiát jelent, és egyben (tudatosan vagy kevésbé tudatosan) felkészülést is az élet egyik legnehezebb szakaszára: a súlyos betegséggel való szembenézésre betegként, illetve hozzátartozóként. A sorozat második része a hozzátartozókat szólította meg, ez a harmadik rész pedig a betegek számára nyújt néhány támpontot a sikeres megküzdéshez.
A súlyos betegségről szóló diagnózis utáni közvetlen időszak erőteljes érzelmekkel telhet (például szorongás, düh, tagadás), a korábbi nehézségekből átemelt vagy át nem emelt tapasztalatok és a személyiségjegyek függvényében. Ha megjelenik ilyen reakció, ez a sikeres megküzdéshez szükséges első lépéssé válhat. A továbbiakra nézve is számítani kell érzelmileg nehezebb periódusokra, mivel a betegség különböző szakaszaihoz kapcsolódóan remény és csüggedés, félelem és megnyugvás váltja egymást. Fontos tudni, hogy ez az élethelyzet nemcsak a komoly nehézség, a testi-lelki tehertétel magas követelményeit, de a teljes értékű élet lehetőségét is hordozza beteg és családja számára egyaránt.
Szerencsés, ha a jelentkező érzelmek újra és újra problémamegoldó készségben összpontosulnak, mert ez lehetővé teszi a betegséghez való lelki alkalmazkodást annak egész folyamata során. Ez a készség az érzelmi hullámzások során úgy működik, mint egy lengéscsillapító. Az alábbiak összefoglalják e hozzáállás számos előnyét, nyereségét:
- a beteg elkerüli a passzivitást, az önhibáztatást, a hárítást, az alárendeltséget (így pedig lesz kellő ideje és ereje a betegség okozta nehézségekre, a hozzátartozókra, önmagára)
- az érzelmi stresszből fakadó feszültség, türelmetlenség, agresszivitás mértéke jelentősen lecsökken (ez akkor lesz előnyös, amikor a betegség, a kezelések nehezebb szakaszai elkerülhetetlenül is aggódást, szomorúságot, levertséget okoznak, illetve amikor állapotromlás esetén a beteg úgy érzi, hogy veszít méltóságából)
- a személyiség erősségei előtérbe kerülnek
- a hétköznapi dolgokkal kapcsolatos korábbi félelmek akár teljesen eltűnhetnek
- a beteg aktívan részt vesz saját életminősége javításában, amennyire csak tud:
- dokumentálódik betegségével kapcsolatban, mivel megérti, hogy a tudás, a készségek otthonra való áthelyezése a cél
- amikor betegségével kapcsolatban szakemberrel konzultál, akkor felkészül a beszélgetésre: átgondolja, hogy mennyit akar tudni saját állapotáról (előfordulhat, hogy ezt az orvos is megkérdezi tőle, vagy pedig kérdezésre bátorít), összegyűjti a szóba jövő kezelésekkel kapcsolatos kérdéseit
- kitartóvá válik a napi rutinban, mely életminősége javítását célozza
- a küzdés erősíti az immunrendszert
- a proaktív hozzáállás fenntartja a szakemberekkel, hozzátartozókkal való kapcsolat jó minőségét (ez különösen fontos akkor, amikor a betegség folyamán a korábbi szocializációs keretek leszűkülnek), lényegesen lecsökkenti a környezettel való konfliktus kialakulásának lehetőségeit (a nyugalom fenntartása így biztosítottabb), erősíti a másokba vetett bizalmat (elősegítve ezzel az együttműködési készséget)
- az önértékelés a családi–társadalmi szerep megváltozásától nem válik alacsonnyá
- sok betegség veszélyes életstílus hatására alakul ki; a problémamegoldásra koncentráló beteg felméri annak lehetőségét, hogy káros szokásai megváltoztatásával a betegséget kontroll alatt tarthatja (ez valójában a prevenció egyik formája); vállalja az erőfeszítéssel járó életmódváltást, és azt fenn is tartja (pl. fogyás, testgyakorlatok, gyógyszer beszedése, kezelési időpontokhoz való alkalmazkodás révén)
Az együttműködésre való készség tehát túlzás nélkül létfontosságú, ezért érdemes még egy gondolat erejéig rámutatni arra, hogy e magatartás ellentétének, a passzivitás (a kezelési folyamatban való részvétel hárításának) viszont gyors állapotromláshoz vezet, mely inaktív állapotot eredményezhet. Ennek az állapotnak pedig ezek a lehetséges következményei: csökkenő izomerő, a nyomásnak kitett területeken fekély, megbomló kalciumegyensúly (ha esetleg csontritkulás áll fenn, azt súlyosbítja), renyhe bélmozgás (ebből fakadóan csökkenő étvágy, székrekedés), mélyvénás trombózis (vénás pangás miatt), a mentális egészség elvesztésének veszélye, elszigetelődés, a feleslegesség érzése (akkor is, ha a hozzátartozók ennek ellenkezőjét tanúsítják), csökkenő önállóság.
A problémamegoldó készség előnyeinek fenti felsorolása megnevezi a betegség folyamatának néhány lényeges problémáját, de szükséges megemlíteni még olyan élethelyzeteket, amelyek komoly próbatételt jelentenek az egyébként is meglévő nehézségek mellett:
- hirtelen állapotrosszabbodás, halálközeli állapot: ezekre a helyzetekre érdemes előre felkészülnie a betegnek, megbeszélve a családdal, mi történjék vele, ha nem tud dönteni, kommunikálni (főként ha szeretne erre az esetre visszautasítani bizonyos beavatkozásokat, kezeléseket); ez nagy bátorságot igényel, mivel felkavaró erről beszélni, ugyanakkor rendkívül nagy segítséget jelent az egész családnak
- ha valamilyen kezelés elhanyagolható javulást hoz, és ha a mellékhatások olyan mértékűek, hogy ellensúlyozzák a kezelés pozitív hatásait, akkor felmerül a gyógyítást célzó kezelés abbahagyása; ebben a helyzetben viszont a gyógyulásra koncentráló erőfeszítést felváltja a fájdalom kezelése, az életminőség javítása
- elbúcsúzás a halál közeledtével a szeretett személyektől; ez valójában egy folyamat része, melynek előkészítő állomásai a betegség elfogadása, az állapotrosszabbodásra való felkészülés, megbocsátás és bocsánatkérés, a halál utáni tennivalók megbeszélése (például hogy milyen legyen a gyászünnepség, mi történjék a személyes tárgyakkal); az így előkészített búcsú hozzájárul ahhoz, hogy a halál közeledtével nyugodt perceket, órákat éljen át együtt beteg és hozzátartozó, ez az együttlét pedig mindegyikük számára felbecsülhetetlen értékkel bíró, meghatározó tapasztalat
A betegség tehát sokarcú valósága az életnek. Erre jön rá az a sok-sok beteg, aki azt vallja: a betegség megállásra kényszerítette őket, de ez a megállás az életet gazdagabb, teljesebb minőségében jelenítette meg számukra.
Felhasznált irodalom:
Biró Eszter: Pozitív élmények az élet végén, in: Kharón 2009/1
Ujváriné dr. habil. Siket Adrienn (szerk.): Tartós ápolással és gondozással kapcsolatos problémák ápolói feladatai, Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kar, Pécs, 2022
A sorozat további részei:
Életünk a tervek, megvalósítások és veszteségélmények között
