A Brassóban élő Mária 2023 májusában különleges beavatkozáson esett át az ewiCare rendelőjében. Ennek következtében a felgyülemlő hasűri folyadékot otthon, a családtagok segítségével tudja lebocsátani. Előzményekről, utazásról, illetve a beavatkozásról egy hónappal később beszélgettünk vele. Annak ellenére, hogy Mária több súlyos betegséggel küzd, beszélgetésünk során hangja élénk, energikus, a nehézségektől meg nem riadó személyiségről árulkodik.
Tudjuk, hogy Romániában jelenleg csak kórházban végeznek hascsapolást. Hogyan lehetséges mégis az, hogy Ön ezt az eljárást otthon végezheti el, ráadásul bármikor, amikor szeretné?
Valóban tudok otthon csapolni, de ehhez szükség volt az ewiCare rendelőjében elvégzett beavatkozásra. Van egy eszköz, egy katéter, amelynek segítségével lebocsáthatom a folyadékot, amikor felgyülemlik, hetente kétszer-háromszor.
A tény, hogy beépített tartós katéter van a hasüregében, nagyon sok előzményre utal. Kövessük végig ezeket, kezdjük a történetet a betegsége első tüneteivel…
A betegség kezdete… Több mint egy éve, 2022 februárjában egyre rosszabbul éreztem magam, azt vettem észre, hogy felpuffad a hasam. Nem volt étvágyam (később undorodni is kezdtem minden ételtől), fáradékony voltam – nem tudtam, mi történik. A járvány miatt korábban nem mentem kivizsgálásokra, kórházba, de akkor, februárban elhatároztam, hogy elmegyek orvoshoz. Kiderült, hogy ascitesem van, illetve egy olyan betegségem, amelyről korábban nem volt tudomásom: májcirrózis. Az orvos a kórházi kezelés során arra törekedett, hogy a szervezetem természetes úton szabaduljon a folyadéktól, de erre nem volt lehetőség. Ekkor döntöttem a hascsapolás mellett. Azután szinte minden hónapban, majd kéthetente kórházba jártam emiatt, amíg el nem jutottam az ewiCare rendelőjéhez.
Kiderült tehát, hogy a puffadás hátterében sajnos súlyos betegség áll. Hogyan fogadta a diagnózist?
Elfogadtam, hogy ez van, tényként kezeltem a helyzetet. Nem ijedtem meg, nem gyötrődtem – arra gondoltam, hogy lesz, ami lesz, mindenkinek jut egyaránt jó és rossz az életben. Nem omlottam össze, de nehéz volt az az időszak, amikor kiderült, hogy dialízisre is kell járnom (túl sok vízhajtót kaptam, emiatt leállt az egyik vesém). Ennek ellenére nem emésztettem magam akkor sem.
Milyen kivizsgálások történtek és milyen kezelést kapott?
Minden szükséges kivizsgálás megtörtént: CT, ultrahang; kezelésként pedig fehérjét és arginint kaptam. Sokszor voltam kórházban két-három napig vagy egy-egy hétig, majdnem minden hónapban.
Hogyan tudta összehangolni a dialízist és a csapolást?
Nehéz volt, fárasztó, de végig kellett csinálni. A heti három dializis mellett kéthetente jártam csapolásra, mert a folyadék nagy mennyiségben termelődött, egy-egy alkalommal 10-12 liternyi folyadékot távolítottak el.
Ez a nagy mennyiségű folyadék milyen változásokat hozott a mindennapi életében?
Megterhelő volt minden attól a nagy súlytól, alig tudtam lélegezni, járni.
Ebben a bonyolult helyzetben, az egyre sokasodó problémák közepette viszont hamarosan fontos változás következett. A lányához fordulok a kérdéssel: miért kerestek más megoldást a kórházi csapolás helyett?
Mindenféle lehetőség után kutattam, hogy könnyebb legyen anyukámnak. Megkérdeztem itt, nálunk az orvosoktól, létezik-e valamilyen megoldás arra, hogy elkerüljük a gyakori punkciót és a kórházba járást, de nem tudtak semmilyen alternatívát ajánlani. Internetes keresgélés közben találtam meg az ewiCare rendelőjét.
A kihívások viszont ezen a ponton talán még meg is sokasodtak: egy olyan országba kellett utazniuk katéterbeültetésre, amelynek nyelvét nem beszélik…
Amikor először felhívtam a rendelőt, meglepődtem, hogy az anyanyelvünkön válaszoltak, ez megnyugtató volt. Arra gondoltam, hogy ha román nyelven is beszélnek ott, akkor sokkal könnyebb lesz minden. Ez valóban így történt, de nem csak akkor, a műtét előtt: a beavatkozás óta is folyamatosan megkapjuk a személyzettől a szükséges segítséget.
Meséljen egy kicsit az utazásról…
A nyolcórás autóút alapvetően jól zajlott. Nem volt túl kényelmes, de anyukám jól viselte az állapotához képest. Azzal a gondolattal mentünk, hogy könnyebb lesz neki utána. Az utat Brassó és Budapest között egyáltalán nem lehetetlen megtenni, az autópályák megkönnyítik az utazás körülményeit.
Tehát szerencsésen megérkeztek Budapestre. Mi volt a benyomásuk a rendelőről?
Nagyon jók voltak a benyomásaink: modern, rendezett körülményeket tapasztaltunk, a személyzet nyitott, kommunikatív, minden problémánkban segített, a doktor úrral is szerencsénk volt, vele is anyanyelvünkön beszélhettünk.
Talán le is vonhatjuk a következtetést, hogy a nagy távolság nem akadálya a bizalom kiépülésének. Kedves Mária, meséljen a beavatkozásról, a műtét utáni eseményekről…
Nagyon jól viseltem a beavatkozást, nem éreztem semmit, sokkal jobb volt, mint egy kórházi csapolás. Műtét után néhány órás megfigyelés következett: vérnyomást mértek, többször megkérdezték, hogy érzem magam, illetve csapolás is történt, elég nagy mennyiségű folyadékot távolítottak el (10 liternyit). Nem értettük egymás nyelvét, de a tolmácsolás megoldotta ezt a problémát. Nagyon kedves volt mindenki, úgy éreztem magam, mintha otthon lennék. A doktor úr is nagyon figyelmes volt, nincs semmi kifogásolnivalóm. A megfigyelés után elhagyhattuk a rendelőt, még aznap hazautaztunk Brassóba. Néhány napig volt egy kis fájdalmam – egyáltalán nem elviselhetetlen mértékű –, illetve gennyesedés is kialakult, de rövid idő alatt megoldódott ez a probléma. Most már meggyógyult a seb, nem is érzem, aludni is tudok azon az oldalon. Mindenkinek, aki igényelné, ajánlom ezt a beavatkozást, én nagyon jól érzem magam a műtét óta.
Ezek a fejlemények egészen rendkívüliek, olyannyira, hogy túlzás nélkül elmondhajtuk: bárki erőt meríthet az Ön történetéből, aki csak olvassa. Sőt, úgy gondolom, nemcsak az eddigiekről, hanem a folytatásról is ugyanez állítható – lássuk tehát, hogyan zajlik az élete a katéter beültetése óta…
Jó, hogy megszűnt a kórházi csapolás gondja, és hogy a sok folyadék nyomasztó súlya is lekerült rólam. Korábban nehéz volt minden második héten kórházba menni csapolásra, az orvosokat sem mindig lehetett elérni (pl. szabadság miatt), ráadásul kevesen is végzik ezt a műveletet. Most minden sokkal könnyebb és kényelmesebb ezzel a katéterrel: a csapolás otthon történik, a lányom és a menyem is segít. A folyadék lebocsátása egyszerű: a csőhöz hozzákapcsolom a tasakot, amelybe beleengedem a folyadékot. Csapolás után fertőtleníteni kell, de minden ehhez szükséges eszköz megvan azokban a szettekben, amelyeket a rendelőtől kaptam. Van egy kupak, amelyet ráteszek a csőre, az egészet bekötözöm, utána pedig nincs vele dolgom, olyan, mintha nem is lenne ott. Az orvosok tanácsa alapján továbbra is vitaminokat szedek, illetve fehérjét, arginint kapok hetente-kéthetente, a májbetegségem miatt pedig diétázom. Többször említették a májtranszplantációt, de nem foglalkoztat ez a lehetőség: benne vagyok a korban, nem hiszem, hogy a szervezetem elbírná.
Az időm nagy részét a kis üzletemben töltöm, szeretek főzni, utazni, sétálni. Most már nagyobb távokat is meg tudok tenni gyalog, nincs szükségem segítségre ehhez. Időnként persze elfáradok a koromból, betegségemből kifolyólag, de van akaraterőm, nem lankadok.