Krisztina (47) óvodapedagógus, nagycsaládos anyuka, 2016 óta küzd daganatos betegségekkel. Egy kórházi mellkascsapolás során összeomlott a bal tüdeje. Ekkor került képbe a tartós katéter beültetés.
Milyen út vezetett el Önnél a mellkasi tartós katéter beültetéséhez?
Sajnos azt kell, hogy mondjam, hosszú és nehéz. 2016-ban diagnosztizáltak nálam emlődaganatot, ráadásul egy nagyon agresszív változatát. Annak ellenére, hogy sikerült viszonylag korán felfedezni, ekkor már áttétes volt. Ennek megfelelően megműtöttek, volt kemoterápia, sugárkezelés, illetve elkezdték az utógondozást, hormonkezelést kaptam és negyedévente, majd félévente jártam kontrollra, végül már csak évente.
Az emlőrák kialakulása genetikus volt Önnél?
Nem. Azonnal megvizsgálták ezt a lehetőséget, de szerencsére a laboreredmény kizárta ezt.
Akkor még ezek szerint jól alakultak a dolgok?
Igen, akkor úgy tűnt, haladok a gyógyulással. Aztán 2019 decemberében iszonyatosan elkezdtem köhögni. Elmentem a háziorvoshoz, antibiotikumos kezelést kaptam, de csak nem akart elmúlni a köhögés, ezért beutaltak egy tüdőgondozóba. A tüdőgyógyász megállapította, hogy kétoldali tüdőgyulladásban szenvedek, újabb antibiotikumos kezelés jött, de mivel ennek hatására sem javult a helyzet, a kórelőzményre való tekintettel készítettek egy CT is. Ez kimutatta, hogy daganatos elváltozás van a tüdőmben, ami sajnos előrehaladott, átterjedt a csontjaimra is. Így kerültem az onkológiára, éppen akkor, amikor beütött a covid-járvány. Ez nagyon lelassította a terápiát. Közben az itteni vizsgálatok igazolták, hogy valóban az összes csontot érintő áttételről van szó, a daganat megjelent a gerincemen, a medencecsonton, a bordákon, illetve a tüdőben, a májon és a mellékvesén. Még a kemoterápiás kezelés előtt fulladásos rosszullétek jelentkeztek, ezért ezt is kivizsgálták, és megállapították, hogy a szívburokban és mind a két tüdőmben rengeteg víz van. Ekkor estem át az első csapoláson. A kemoterápia egyébként viszonylag jól sikerült, és utána egy évig kifejezetten jól éreztem magam, nem fulladtam.
Mit jelent az, hogy viszonylag jól sikerült a kemoterápia?
Azt jelenti, hogy az orvos elmondta, soha nem fogok meggyógyulni az alapbetegségemből, szerencsés esetben szinten tudjuk tartani a daganatos elváltozást. Ennek érdekében beválogattak egy kísérleti gyógykezelésbe, és ezzel kezdődött meg az igazi kálváriám.
Sikertelen volt a kísérleti kezelés?
Nem erről van szó. Tudni kell, hogy egy ilyen kísérleti státusz sokkal intenzívebb betegkontrollal jár, mint egy hagyományos kezelés. Többször van CT, szívultrahang. A kivizsgálások során egyre gyengébb lettem, újra megjelent a fulladás. Először ezt nem vették olyan komolyan a kórházban, de a következő szívultrahang után ráírta a papíromra a kezelőorvos, hogy a tüdőmben újra rengeteg folyadék van. Ekkor kezdődtek a csapolások. Olyan mennyiségben, hogy többször napokra bent kellett maradnom a kórházban. Ennek ellenére folyamatosan panaszkodtam, éreztem, hogy nem működik ez a megoldás. 2022 tavaszán ismét kórházba kerültem a csapolás miatt, azonban ekkor megtörtént a baj, a thoracocentesis hatására összeomlott a bal tüdőm és majdnem egy hónapra az intenzív osztályra kerültem. A férjem mondta később, hogy az első napokban olyan válságos volt az állapotom, hogy felkészítették a családot a halálomra.
A csapolás hatására? Hogy történt ez?
Ez nem egy jó élmény, nem szívesen beszélek erről. Az volt a megdöbbentő, hogy nem a csapolás alatt történt meg az összeomlás. Én jeleztem közben, hogy nagyon fáj a kezelés, nem olyan érzés, mint korábban. A thoracocentesis után kaptam fájdalomcsillapítót is, de nem javult a helyzet. Két nappal a csapolás után már nem tudtam kimenni a mellékhelyiségre oxigénmaszk nélkül. Hamarosan megállapították, hogy teljesen összeomlott a bal tüdőm. Arra nem emlékszem, mi történt ezután, hétszer próbáltak csövezni aznap, amikor magamhoz tértem, három cső lógott ki a baloldalamból. Ezután megpróbáltak kitapasztásos beavatkozást alkalmazni, ami szintén nem járt sikerrel. Ekkor kaptam egy új orvost, aki felvázolta azt a lehetőséget, hogy első körben rendbe teszik a tüdőmet, utána pedig tartós mellűri katétert kapok. A férjem egyébként már korábban rátalált az Ewicare honlapjára, illetve a katéter lehetőségére. Akkoriban még ritkábban kellett kórházba mennem csapoltatni, ezért inkább elengedtem ezt a lehetőséget. Sajnos az összeomlás után nem volt egyszerű rendbe hozni a tüdőmet, ezért a beültetésre csak 2022. júniusában kerülhetett sor, de akkor is csak a jobb oldali tüdőmbe. Szerencsére az az oldal jól funkcionál, amire szükség is van, mert most tulajdonképpen fél tüdővel élek.
A tartós katéter beültetése, miben segített Önöknél?
Azt tudom mondani, mint a legtöbb hasonló cipőben járó ember, a legnagyobb segítség, hogy nem kell kórházba járnom. A tüdőösszeomlás után 26 napig feküdtem az intenzív osztályon, ami maga volt a pokol, teljesen leépültek az izmaim, egyszerűen gondolni sem tudok arra, hogy újra hasonló helyzetbe vagy helyre kerüljek. Az, hogy itthon tudjuk intézni a mellűri folyadékgyülem kezelést már maga egy csoda.
Úgy fogalmazott, tudjuk, ez azt jelenti, hogy mindenki ki van képezve otthon?
Igen, a család ki van képezve rendesen, a nagyobbik lányom ráadásul orvostanhallgató. Szóval felkészültek vagyunk, persze arra nem, ami pár hete történt. Addig kétnaponta csapoltunk, de akkor belázasodtam, megvizsgált a tüdőorvos és kiderült, hogy a baloldali tüdőmben genny gyülemlett fel. Amig ezt sikerült újabb csövek beültetése révén orvosolni, az otthoni csapolás szünetelt, ezért most naponta engedjük le a folyadékot.
Valóban elképesztő kálvárián ment keresztül. 41 évesen daganatos betegséget diagnosztizáltak Önnél, többszöri áttétek, folyamatos kezelések, fájdalom, küszködés. Honnan merített erőt ezek elviseléséhez?
Az igazat megvallva, az első betegség volt nagyon nehéz, az akkor egy hatalmas pofon volt. Annak ellenére, hogy jó esélyeket prognosztizáltak. A kérdésre válaszolva, akinek három gyermeke van, nem kell sokáig keresnie az erőforrást.
Hány évesek a gyerekek?
Három lányunk van a legnagyobb 22, a középső 19, a legkisebb 10 éves. Muszáj erősnek lenni. Nyilván ez nem mindig könnyű, de a család hatalmas motivációt jelent. Meg a barátok is, akik erőt adnak, erejükön felül segítenek.
Említette, hogy az orvosok nem bíztatják Önt a felépüléssel. Tudják ezt a gyerekek?
Igen, elmondtuk nekik, hogy ez most egy sokkal másabb felállás, ebből nem fogok kilábalni. Nyilván kérdés, hogy a sors mennyi időt szán nekem.
Ön, hogy gondol erre?
Hullámzó. Amikor nagyon magam alatt vagyok, akkor úgy vagyok vele, hogy jobb lenne, ha mihamarabb véget érne. Ha jobb az állapotom, arra gondolok, hogy szeretném látni leérettségizni a legkisebbet. Szeretném megérni, hogy unokáim legyenek. Ilyenkor felerősödik az életösztön az emberben. Amúgy megbékéltem ezzel, lerendeztem magamban. Ha azt kérdezi, félek-e a haláltól, a válaszom, nem. Régebben gondolkodtam a megbetegedésem lehetséges okain. A gyermek- vagy felnőttkorban elszenvedett lelki traumákon például. Többször azt hittem, hogy a végére értem, de az újra visszatérő betegség azt mutatta, hogy nem. Valami dolgom van ezzel még. Remélem lesz erőm és időm elindulni ezen az úton újra.
