Kata (49) egyedül neveli kamasz fiát. 2020-ban mellrákot diagnosztizáltak, később hashártya áttét miatt ascites alakult ki nála. A tartós katéter beültetés után nem sokkal beszélgetünk Katával, aki így kezdi a beszélgetést: 5 hónap kihagyás után most tértem vissza a munkába. Büszke és boldog vagyok, hogy újra munkába állhatok, és ez többek között a hasi katéternek köszönhető.
Hogyan alakult ki Önnél az ascites?
Az eredeti betegségem mellrák, 2020-ban vették le a mellemet, 2021-ben biológiai- és hormonterápiát kaptam, a csont áttételekre pedig biszfoszfonát kezelést. 2021 őszén jelentkeztek az ascites tünetei, egyre csak nőtt a hasam, én pedig nem ismertem ezt a betegséget. A hasűri folyadékgyülem mögött az állt, hogy időközben hashártya áttétem lett. Az orvosom ekkor megváltoztatta a kezelést, onnantól kemoterápiát kaptam.
És ekkor kezdődött a kálváriája, ugye?
Az ascites-szel kapcsolatban az orvos hozzáállása az volt, hogy minél ritkábban csapolják a hasam, mivel ez a folyadék, ott bent sok kalciumot, fehérjét, ionokat tartalmaz. Eleinte tudtam tartani magam, 7-8 naponta jelentkeztem a kórházban, de a víz egyre gyorsabban termelődött. Az első csapolásnál, 2021. december elején 3 liter vizet engedtek le belőlem, ekkor már kibírhatatlan fájdalmaim voltak, ehhez képest egy hónap múlva ez a mennyiség több mint 10 liter lett. Egyrészt úgy néztem ki, mint egy túlhordott terhes nő, amivel nem volt bajom, szerettem terhes lenni, de iszonyú fájdalmat okozott a hasűri víz. Ilyenkor ugyanis semmi nem működik rendesen belül, sem az emésztés, sem az anyagcsere, sem a vese, sem a máj. A víz szétrepeszti az embert és erre nincs megoldás, csak ha bemegy az ember a kórházba és egy tűt döfnek a hasába és leengedik a vizet. Így is nagyon vártam azt a pillanatot, a szúrás előtti utolsó két nap elviselhetetlen volt. Nem is bírtam a heti csapolási limitet betartani, 2022. februárjától 4-5 naponta mentem a kórházba.
Le tudná írni nekünk, milyenek ezek az ascites tünetek? Hogyan lehet kezelni ezeket?
Nem egy elviselhetetlen fájdalmat kell elképzelni, hanem egy állandó, szüntelen feszítést. Azt érzi az ember, hogy leszakad a hasa. Fájnak a bordák, egy égő, tépő érzés állandósul. Amikor a hasam megnőtt, az egész hátam nagyon fájt, befeszült az egész felső testem, és kialakul egy enyhe, de nem szűnő görcs az izmaimban. Az ember tudata is megváltozik: minden akörül forog, hogy mennyi víz van bennem? Tudok-e enni, inni? Volt, hogy nem ittam eleget, felborult a nátrium-, kálium-háztartásom, majdnem kiszáradtam. Amikor pedig sokat ittam, gyorsabban gyűlt a víz is a hasamban. Szedtem vízhajtót, de az mindenhonnan kihajtja a vizet, csak a hasüregből nem. Az ascites alatt nem tudtam enni sem, mert nincs hely a gyomorban az ételnek, nagyon lefogytam. Kínlódás volt az egész.
A kórházi csapolások során mit élt át?
Sajnos a csapolás sem egy boldog, megváltás érzés. Volt egy orvos, aki azt mondta, hogy a tankönyv szerint 5 liternél több vizet nem szabad leengedni a hasüregből, de engem mindig teljesen leengedtek, volt, hogy fel sem tudtam kelni az ágyból. Nem tudtam kiegyenesedni, fájtak a beleim. Ezek voltak a teljes lecsapolás tünetei. Egy idő után kitapasztaltam, hogy nekem az segített, ha 8 litert vettek le. A gyakorlatban ez úgy működik, hogy a kórházban az orvos megszúr, de nem marad ott, a nővérek felügyelik a folyadék lefolyását. Én olyankor alkudozni kezdtem, volt nővér, aki 8 liternél kivette a tűt, de volt olyan is, aki nem, lefolyatta az egészet.
Hogyan találkozott a tartós hasűri katéter lehetőségével?
2021. novemberében, amikor megkaptam a leletet, hogy hashártya áttétem és ascites-szem van, elkezdtem kutatni az interneten, és akkor jött szembe az Ewicare. Elég sok irodalom van fent a honlapon, azokat mind végigolvastam. Megtudtam, hogy az Ewicare egy magánrendelő, a TB nem támogatja ezt a kezelést, de máshol meg arról olvastam, hogy adott esetben beültetik a katétert TB-alapon is. Úgy döntöttem várok nyárig, azt reméltem, hogy a kemoterápia megoldja a hasűri folyadékgyülem problémámat. Aztán jött a március 15-ei ünnep, amikor 8-9 napra tudtam csak menni a kórházba csapoltatni. Ez egy olyan pokoli élmény volt, hogy elhatároztam, nem várok tovább, belevágok a tartós katéter beültetésbe. Az orvosom nyitott volt a megoldásra, egyeztetett az onkológián a sebésszel és a katéter beültetése mellett döntöttek. Később kiderült azonban, hogy a sebész egy másik eszközre gondolt, ami nekem nem segített volna. Ekkor tapasztaltam meg először, hogy a hasi tartós katéter beültetés mennyire kevéssé ismert eljárás Magyarországon. Az onkológián végül előkerült egy megfelelő katéter, de az orvos nem javasolta a beültetést, mivel a kórház nem rendelkezett az otthoni csapoláshoz szükséges eszközökkel, ezek nélkül pedig nem lett volna érdemes elvégezni a beavatkozást. Ezen kívül pedig kiderült az is, hogy az intézet nem tudja elszámolni a beavatkozást a TB felé. De bíztattak, hogy vegyem fel a kapcsolatot az Ewicare-rel, mert biztosan meg tudok egyezni majd velük.
Minden simán ment a beültetés során?
Ez furcsa tudja, mert a beültetést megelőzően úgy éreztem, a szervezetem hozzászokott az ascites-hez. Viszont nagyon sok fájdalomcsillapítót szedtem, amiről tudtam, hogy nem lesz jó vége, hosszú távon komoly szervi betegséggel kell majd szembenéznem. A beültetés nem olcsó, de beszéltem a testvéremmel is, aki Svédországban él, segített, ezért úgy döntöttem, hogy belevágok. Be is mentem egy egyeztetésre az Ewicare-be, mire kiderült, hogy a sebész már arra készült, hogy akkor rögtön be is ülteti katétert. És ez meg is történt.
És minden megoldódott, mint a mesében?
Nem azonnal, de majdnem. A sebész jelezte, hogy a beültetés nem fogja egycsapásra megoldani a problémákat, ha minden másnap 2 liter folyadékot csapolok, egy, másfél hét szükséges, mire a szervezetem hozzászokik az új rendszerhez. Merthogy a hasam megszokta, hogy 4-5 naponta leeresztenek belőle 10 liter vizet, az, hogy én naponta 2 litert csapoltam otthon nagyon kevés volt neki. Ezért a beültetés után egy hétig abban az állapotban éltem, mint korábban a kórházi csapolásokat megelőző napon. Szenvedtem és csalódott voltam, miközben tudtam, hogy ez egy átmeneti állapot, hamarosan jön az áttörés! Szerencsére ez meg is történt, sikerült megtanítani a szervezetemet az új rendszerre. Eljött az a nap, amikor a hasam már nem feszített, és eljött az a nap is, amikor kibírtam 4 napot csapolás nélkül. Közben az új kemoterápiát is megkaptam, most úgy érzem ez is hat. Könnyebb lett az élet, nem élek fájdalomcsillapítón, működik az emésztésem, az egész testem. A múlt héten olyan jól voltam, hogy el tudtam menni dolgozni. Teljesen egészségesnek érzem magam. Amikor megyek az onkológiára, és látok hozzám hasonló, hasi folyadékgyülemben szenvedő embereket, a legszívesebben megmutatnám nekik a katéteremet, hogy „nézzétek, menjetek és ültessetek be ti is egy ilyet!”.
Említette, hogy van egy kamasz fia. Ő, hogy bírja a megterhelést?
A fiamnál tavaly nyáron diagnosztizáltak autizmus spektrum zavart. A covidjárvány idején, a karanténban derült ez ki róla. A változásokat nagyon rosszul kezeli, a színötös tanuló, az online oktatást nem tudta elfogadni, teljesen leállt a tanulással. A betegségéből fakadóan ő soha nem esik kétségbe, még a legnehezebb helyzetekben sem. Volt olyan, hogy az éjszaka közepén arra ébredt, hogy hánytam, de nem ijedt meg. Akkor sem, ha mentőt kellett hívnom az állapotom miatt. És persze nagyon sokat segít, vásárol, főz is, ha kell.
Nem lehet ezekről a betegségekről anélkül beszélgetni, hogy meg ne kérdezzem, mi segít Önnek a terhek hordozásában?
Én nagy túlélő vagyok, egész életemben akkor voltam elememben, amikor túl kellett élni. „Beteg” személyiségvonásnak tartom, de így működöm. Meg az segít nagyon, hogy nem fáj semmim. Világ életemben makk egészséges voltam, és most, hogy nincsenek fájdalmaim, megvan az az illúzióm, hogy újra egészséges vagyok. Rákos vagyok, ez azt is jelentheti, hogy idén meghalok, de az is lehet, hogy hosszú és fontos évek vannak még előttem. És ez nemcsak puszta remény. A rák megítélése nagyon rossz, mindenki azt gondolja, biztos halált jelent. De ez már közel sincs így, a rák krónikus betegség, de így élni nem nehezebb, mint mondjuk egy elesett, magatehetetlen rokon ápolása mellett. De ezek részletkérdések. A legfontosabb kapocs, ami itt tart, az a fiam. A betegségéből fakadóan későn érő. Ami normál esetben 18 év, az autizmus spektrum esetén akár 28 is lehet. Végig gondoltam, meg tudom oldani, hogy a fiam ne maradjon egyedül a világban, ha elmegyek, de szüksége van még rám. Ő az ajándék az életemben, én sem akarom itt hagyni őt.
