Interjúsorozatunkban Dr. Rácz Katalin és Dr. Szente Szilvia, a Szentendrei kistérségben dolgozó házi- és palliatív orvosok mondják el, mi a jelentősége a hospice szolgálatnak, hogyan formálhatja, gazdagíthatja gondolkodásunkat, illetve az orvoslás céljait, eszközeit ez a megközelítés.
A halál, az elmúlás tabunak számít a családi életben, a közbeszédben. Egyetértenek ezzel?
Dr. Szente Szilvia: A válaszom egyértelmű igen. Ennek több rétege is van. A tabu meglétét legjobban az mutatja, ahogy a családban a gyerekeket próbáljuk távol tartani ettől a kérdéstől. Például amikor elpusztul egy házi kedvenc, sokan azt mondjuk inkább, hogy elszökött, elajándékoztuk. Nem merjük azt mondani a gyereknek, hogy meghalt, mert félünk, zavarónak, vagy akár kezelhetetlennek gondoljuk a halál tapasztalatának következményeit. Pedig ezzel a legtöbbször nem szűntetjük meg a szorongást, sőt azzal, hogy homályban tartjuk, még több bizonytalanságot és stresszt szülünk a gyermekben. Ez a reflex működik sokszor az orvoslás területén is. Mi, orvosok nem mondjuk meg a betegnek, hogy rosszindulatú daganata van, inkább a családra tesszük rá terhet. Ha egy 85 éves ember bekerül a kórházba tüdőgyulladással, akkor a belgyógyász koleszterincsökkentőt ír fel neki teljesen feleslegesen ahelyett, hogy leülne az ágya mellé és elbeszélgetne vele arról, milyennek érzi az állapotát, hogyan látja a jövőjét, kap-e családi támogatást? Azt is látni kell azonban, hogy az orvosok – akárcsak a halál tényét takargató szülők – nem felelőtlenségből cselekednek így. Az orvosi egyetemen nagyon keveset tanulunk a halál kérdéséről. Nem kapunk útmutatást arra, hogyan mondjuk el a rossz hírt, hogyan kezeljük a beteg és a család reakcióit. De tovább megyek, önismereti kérdés is ez: választ kellene adnunk, hogy én, mint orvos, hogyan viszonyulok a halálhoz? Tehát a halál valóban tabu. Feloldásával több fronton kell megküzdeni egyszerre. Már óvodás, iskolás kortól kezdve a fiatalok közt, a felnőtt lakosságot körében, illetve nagyon fontos, hogy az orvosképzés is átadja üzenetet: a halál nem a gyógyítás kudarca, hanem az élet része!
Hogyan lehet érzékenyíteni az embereket a halálra? Lehetséges ez egyáltalán?
Dr. Rácz Katalin: Azt gondolom, hogy a halál természetes megélése kapcsán sok minden változott az elmúlt években. Hasonlóan az otthon szüléshez. Nagyon felkapott téma, fontos kérdés lett, hogy hol, milyen körülmények között szülessen meg a gyermekünk? Végső soron ugyanez a kérdés a halál kapcsán is, hol, milyen körülmények között kerüljön sor az utolsó fejezetre? Valóban létezik egy társadalmi gyakorlat, hogy a haldoklót egy kórházba, orvosok, ápolók és gépek barikádja mögé küldjük, hogy ne lássuk a halált. De ez a felfogás – talán éppen a hospice mozgalom hatására is – változóban van.
Dr. Rácz Katalin: A halál kapcsán az embereknek általában az ugrik be, hogy mindennek vége. Ugyanakkor azt tapasztaljuk, hogy amikor valaki kénytelen szembenézni a halállal a saját vagy egy hozzátartozója betegsége kapcsán, akkor megtapasztalja, hogy az élet vége mennyire fontos, mennyi kihagyhatatlan tapasztalatot hordoz magában. Egyrészt jelentőséget kap a távozó ember egész életútja, és természetesen ez a felismerés erős hatással van a hozzátartozókra is. Mi azt tapasztaljuk, ha a valaki „piedesztára” kerül, megéli, milyen nagy a jelentősége ennek az időszaknak, milyen sok feldolgozni valót, odafigyelést és jelenlétet igényel, akkor átértékelődik benne a halál jelentése.
Hogyan válik valaki palliatív orvossá?
Dr. Szente Szilvia: Nagyon egyszerű az ok: igény van erre. A mi vidékünkön is működik régóta egy otthonápolási szolgálat, amelynek fő profilja az otthon ápolt betegek egészségügyi ellátása volt. Ők kerestek meg minket, mert az ellátás során szükség van orvosokra is. Vállalva a feladatot mindketten letettük a házi orvoslás mellett az erre ráépíthető palliatív orvosi szakvizsgát. Ennek során Budapesten és Pécsett is megfordultunk, és ahogy mondani szokás, egyre mélyebbre merültünk a témában, nagyon sok embert megismertünk, egyre több tapasztalatunk lett, egyre komplexebben láttuk a hospice-t, inspirációt kaptunk arra, hogy a megszerzett ismereteket átültessük a közvetlen környezetünkben működő hospice szolgálat működésébe. Persze a gyakorlatban az ember hamar szembesül azzal, hogy bár nagyon sok előrelépés volt az elmúlt évtizedekben, a hospice szemlélet jelenleg még mindig sokak számára ismeretlen Magyarországon. Jelenlegi célunk éppen ezért az, hogy a hospice ne olyan feladatokról szóljon, hogy a hozzátartozó három napon belül meg fog halni, és gyorsan találjunk ki valamit.
Dr. Rácz Katalin: Ehhez kapcsolódva hadd mondjam el, vannak egyértelmű vizsgálatok arra, hogy a végstádiumhoz közeli, elhatalmasodó betegségek esetén minél korábban kezdik meg egy beteg palliatív kezelését, azaz minél korábban figyelembe veszik a beteg igényeit, kezelik a tüneteit, annál jobb prognózisra lehet számítani. Ez nemcsak a daganatos, hanem az olyan krónikus betegségek esetében is igaz, mint a krónikus obstruktív tüdőbetegség Ebből is következik az a fontos üzenet, hogy a palliatív, illetve hospice kezelést már az első diagnózis után érdemes elkezdeni.
A hospice bevonása nem azt jelenti, hogy feladjuk a harcot? Mit ad ez a megközelítés a beteg és környezete számára?
Dr. Szente Szilvia: Azt szeretnénk, ha az emberekben összekapcsolódna a palliatív ellátás lehetősége a diagnózissal. Tehát például, amikor egy betegnél előre haladott daganatos betegséget állapítanak meg, akkor az lenne jó, ha ő vagy a család kapcsolatba lépne egy olyan orvossal, pszichológussal vagy nővérrel, akinek van tapasztalata a palliatív terápiában. Ez nem feladás, hanem lehetőség a beteg számára. A palliatív kezelés azt is jelenti, hogy ha otthon kezelik, támogatni kell a családot a technikai kihívások leküzdésében, szaktanácsadással, egészségügyi segédeszközökkel. A palliatív megközelítés ezen is túlmutat. Az gyógyászati feladatok ellátása mellett mentális feladataink is vannak. Fel kell térképeznünk, hogy egy daganatos betegség esetén hol tart a beteg a betegség hordozásában, hol tart ebben a család, ki hogyan viszonyul a halálhoz? Fontos látni, a beteg hogyan képzeli el ezt az utolsó időszakot, mit szeretne a család, milyen lehetőségek vannak orvosi szempontból például a fájdalomcsillapításra? A hospice komplexitását éppen az adja, hogy ezeket az orvosi és lelki igényeket össze kell hangolni, egy síkra kell terelni, és ebben a mindenki számára meghatározó, különleges időszakban egységes csapatot kell alkotni.
A palliatív ellátás és a hospice rövid története
Régészeti feltárásokon alapuló antropológiai kutatások bizonyítják, hogy az 1,8 millió évvel ezelőtt megjelenő homo erectus már „együtt érző, empatikus” lény volt, ápolta, etette haldokló rokonait, sőt még társait is, tehát az orvoslása palliatív volt. Az együttérzés, a végveszélyben lévő embert felemelő, személyes, kiemelt figyelem különleges képessége fajunknak. Sarkítva azt is mondhatjuk, ez a palliatív érzelmi képesség az egyik olyan többlet, amely kiemelt minket az állatvilágból egyéni és közösségi értelemben egyaránt.
Az elesettek, haldoklók támogatása nagyon sokáig a vallás önként vállalt feladata volt. A kereszténységben ezt a szolgálatot diakóniának hívták, de szinte az összes világvallásban megtalálható a kegyességnek ez a formája.
A palliatív ellátás szempontrendszere vezetett el a hospice születéséhez, amit Cicely Saunders (1918-2005) nevéhez szokás kapcsolni. Az angol ápolónő, szociális munkás, orvos és író a palliatív ellátás elveit és gyakorlatát az orvostudomány, illetve az egészségügy vonatkozásában, ezek működésébe illesztve fogalmazta meg az 1960-as években. Az azóta eltelt 60 évben a hospice a világ szerencsésebb egészségügyi rendszereiben intézményi helyet kapott.
Magyarországon is a hospice otthoni és intézményi keretek között működik. Tehát azok, akiknél van megfelelő családi háttér, az otthonukban részesülnek palliatív ellátásban, a hospice team tagjai házhoz járnak. Emellett egyes kórházakban is vannak hospice osztályok. Mindezeken túl működnek magyar hospice házak is, amelyek saját megfogalmazásban otthonok, menedékek. További részleteket itt olvashat.
Sokszor a beteg, az orvos és a hozzátartozók akarata nem esik egybe. Ez érzelmi viharokhoz, konfliktusokhoz is vezethet. Kinek a nézőpontja a legfontosabb ilyenkor?
Dr. Rácz Katalin: A palliatív kezelésnek, illetve a hospice-nak kiemelten fontos része, hogy meghalljuk, mit akar a beteg. Az ő életminőségének javítása a legfontosabb cél. A hospice szemlélet szerint arra az állapotra és működésre kell törekedni, amiben a beteg méltósággal tudja megélni az élet végét. Például teljesen támogatandó az a hozzáállás, ha a beteg – bár fizikaileg képes lenne – nem akar eljárni a fájdalmas, általános közérzetét romboló kezelésekre, mert azt az időt és energiát a családjára szeretné fordítani. Az életminőség kapcsán tehát a beteg akarata és lehetőségei a meghatározók. Ha ugyanez a beteg úgy dönt, hogy végig akarja harcolni az utolsó időszakot, és eljár a kezelésekre, mert ez fontos neki, akkor a hospice ebben támogatja. Azaz elfogadjuk, minden beteg más, a feladatunk az, hogy kibogozzuk, az adott esetben mi szolgálja a legjobban a beteg életminőségének javulását, mi a jó élet neki?
Dr. Szente Szilvia: Az embernek döntési joga van a saját élete felett, ebben áll a méltósága. Ha valaki – akár a család, akár az orvos – más irányba rángatja őt, akár jószándékból, akár szakmai alapon, a haldokló méltósága, életminősége esik áldozatul. Valóban sokszor megtörténik, hogy a beteg akarata, vágya szembe kerül a család vagy az orvos akaratával. A hospice – megint csak az orvosláson túlmutató „mediátor” – feladata tehát, hogy a beteg megfogalmazza az akaratát, és a többiek, a család, az orvos meghallja ezt. Tiszteljék a döntését és támogassák őt azon az úton, amit választott.
Az Ewicare által beültetett tartós katéterek kapcsán a betegek az otthoni környezetben történő kezelés hatalmas lelki és fizikai könnyebbségéről számolnak be. Mi a jelentősége az otthoni környezetnek a végstádiumú betegek számára?
Dr. Szente Szilvia: Az otthoni és kórházi ápolás az életminőség szempontjából összehasonlíthatatlan. Természetesen az otthon javára. A mi tapasztalatunk is az, hogy az emberek a végstádiumú betegek esetében egyre inkább ebbe az irányba fordulnak. Az általunk kísért, támogatott családok 70-80%-a számára természetes, hogy vállalják az otthonápolás terheit. Ehhez adunk nekik orvosi, nővéri, pszichológiai segítséget, ami megerősíti őket abban, hogy felvállalják azt, hogy a családtagjuk otthon fog meghalni. Erre a tendenciára egyébként a covid járvány is ráerősített.
Szükségszerű a kérdés: honnan merítenek erőt ehhez a munkához? A hospice egyfajta küldetés, misszió az Önök számára?
Dr. Szente Szilvia: Nem érzem azt, hogy nekem küldetéstudatom lenne ebben. Nem egy parancs visz előre, hanem a tapasztalat, az a katarzis, amit a hospice munkától kapok. Ezek a történetek visszatöltenek minket. Nemhogy visszakapunk valamit, hanem a legtöbb esetben arra gondolok, nekem kellene megköszönnöm, hogy részese lehettem egy család legintimebb életszakaszának.
Dr. Rácz Katalin: Én azt gondolom, hogy Szilvinek és nekem is van egyfajta küldetésünk ebben. Ez egy olyan terület, mondjuk ki, ami nem mindenkinek való, nem mindenki érzékeny rá. Kell egyfajta megszállottság hozzá. Viszont, ha valakit megérint, akkor az már egy elhívás is egyben, aminek nem lehet ellenállni.
