Sorozatunk újabb interjújában Erzsébet és Tamás mesélik el szerencsés találkozásukat a tartós hasi katéter beültetésének lehetőségével. Történetük jó példa arra, hogy ez a palliatív kezelési mód sajnos nagyon sok ember számára még mindig ismeretlen, pedig ennek köszönhetően a házaspár megmenekült a „pokoltól”.
Erzsébet és Tamás (72) műszaki emberek, sikeres vállalkozók, két gyermekük már régen önálló életet él. Az idősebb fiú vezeti a családi céget. A testvérek három unokával ajándékozták meg a házaspárt, akik idős korukban is aktív életet éltek, segítettek a cégben, sokat utaztak. Egészen 2013-ig, amikor Tamás veséjében rosszindulatú daganatos elváltozást diagnosztizáltak.
Tamás: A betegségem kialakulását a vállalkozó életmódhoz kapcsolom. Korábban magas vérnyomással küzdöttem, majd jött a vesedaganat, amit műtéti úton eltávolítottak. Az orvosok előre jelezték, hogy ez a betegség gyakran áttétekkel jár, és sajnos valóban, két évvel a veseműtétem után a daganat megjelent a tüdőmben is. Ekkor végrehajtottak egy endoszkópos beavatkozást, de ezzel még nem volt vége. A folyadékgyülem problémájával a tüdőm kapcsán ismerkedtem meg, mert a mellkasban kifejlődött daganatok miatt kialakult nálam is a mellkasi folyadékgyülem. Ezt akkor a vizsgálatok alapján egy mellhártya-kitapasztásos beavatkozással kezelték.
Mi vezetett el végül a hasűri folyadékgyülem kialakulásához?
Sajnos a vesém állapota az elmúlt években tovább romlott, leállt a vizeletem, és dialízisre kerültem. A kezelés során a főorvos elküldött egy hasi ultrahangra, ahol megállapították az ascites-t, azaz, hogy kialakult nálam a hasűri folyadékgyülem. A probléma csak az volt, hogy az orvosom szerint óvatosan kell közelíteni a csapoláshoz, mert ha ez megkezdődik, a folyadék is gyorsabban fog termelődni bennem, és nem lesz megállás, hetente kell majd kórházba járnom a kezelésre. Ez egy komoly dilemma volt, mert azt is tudtuk, hogy egy idő után a megnövekvő folyadékmennyiség miatt az életminőségem drasztikusan romlani fog, jön a nehéz mozgás, a fulladás. Sajnos édesapám is hasonló tünetekkel küzdött, ezért erről már rendelkeztem tapasztalatokkal. Elég elkeserítő helyzet volt, de a feleségem talált egy reménysugárt az interneten.
Az orvosok sokszor panaszkodnak arra, hogy a betegek rengeteg téves elképzelést szednek össze az interneten. Ez akkor Önökkel másképp történt?
Erzsébet: Nagyon nagy kihívás előtt álltunk, szerintem ilyenkor természetes, hogy az ember tájékozódni akar. Szerencsére minden időben történt velünk, a hasi ultrahangon egy kisebb, körülbelül 10 cm-es elváltozás látszott Tamás hasának alsó részén, aminek akkor még nem voltak komoly következményei, de tudtuk, hogy hamarosan olyan fázisba fog kerülni, ami már komoly problémákat okoz. Azért böngésztem tehát a netet, hogy felkészülhessünk a következő lépésekre. Így szembesültünk azzal, hogy Tamásra hasi csapolás kezelések várnak, kórházba kell járni, ahol rendszeresen át fogják szúrni a hasfalát, kitéve ezzel fizikai kellemetlenségeknek és fertőzésveszélynek is. A hab a tortán az volt, hogy mindez a pandémia idején történt, amikor a kórházi látogatás igazi „pokoljárásnak” számított. Így utólag azt kell mondanom, hatalmas szerencsénk volt, hogy rátaláltunk a megoldásra, az ewiCare-re. Elolvastam a honlapon található tartalmakat, illetve érdeklődtem a magánrendelőben is. A megszerzett információkkal visszamentünk Tamás kezelőorvosához, hogy mit gondol erről a lehetőségről. Az orvosunk nem hallott a megoldásról, de az Ön által idézett orvossal szemben ő nem volt elutasító, utána olvasott, és ő is nagyon lelkes lett, azt mondta, ha megvan az anyagi lehetőségünk rá, akkor vágjunk bele.
A kórház és a magánklinika között jó volt az együttműködés?
Erzsébet: Igen, volt egy személyes konzultáció az ewiCare és a dialízist felügyelő orvos között. Szerencsére minden stimmelt és másfél hónappal ezelőtt megtörtént a katéter beültetése, ami után hazamentünk, és már másnap csapoltunk is. Kicsit izgultunk előtte, de a megoldás olyan egyszerű, hogy semmilyen problémába nem ütköztünk. A testből kivezetett katéter végén van egy biztonsági szelep, amihez jár egy teljesen sterilen becsomagolt, szintén egy speciális csatlakozóval ellátott gyűjtőzacskó. Tulajdonképpen semmi más dolgunk nincs, mint összekapcsolni a két csövet, és minden gépi vagy más mechanikus beavatkozás nélkül a hasi folyadékgyülem átfolyik ebbe a zacskóba. A csomaghoz jár minden olyan kiegészítő, amivel az egész művelet sterilen elvégezhető, tehát fertőtlenítők, kesztyű stb. A csapolás végén a hasból kivezetett katéter szelepe lezár, illetve van egy fólia, amivel vízhatlan módon rögzíthetjük Tamás testéhez, így nem akadályozza a mozgásban és a tisztálkodásban sem. A gyűjtőzacskó nem veszélyes hulladék, ezért a végén csak kieresztjük belőle a folyadékot és kidobjuk. A beültetés árában benne van az is, hogy amikor jelzünk, új zacskókat kapunk postai úton. Az Ewicare egyébként folyamatosan követi a kezelést, minden otthoni csapolás után jelzem feléjük, hogy mennyi folyadékot vettünk le.
A kezelés költsége nyilván érzékeny kérdés, Önök hogyan látják ezt?
Erzsébet: A tartós katéter beültetése nem olcsó, még akkor sem, ha tulajdonképpen korlátlan ideig biztosítja az ewiCare a működtetését: a folyamatos eszközellátás és a későbbi konzultációs díjak is benne vannak a díjban. Ugyanakkor azt kell mondjam, hogy így is köszönetet kell mondanunk azért, hogy ez a magánklinika behozta Magyarországra ezt az alig ismert, de „megfizethetetlen” megoldást. Olyan pluszt ad az ember életéhez, amit csak az érthet meg, aki ebbe a kiszolgáltatott és veszélyes helyzetbe kerül. Azt gondolom, mi nagyon szerencsések voltunk, hogy még azelőtt megtaláltuk ezt a lehetőséget, mielőtt az ascites súlyosabb tünetei jelentkeztek volna. Nem is merek rágondolni, milyen lehet hetente kórházba járni a szúrások miatt. Emiatt is nagyon fájlalom, hogy az emberek, de sokszor az egészségügyben dolgozók sem ismerik ezt a megoldást, ami sok más hozzánk hasonló helyzetben lévő embernek is könnyebbé tehetné a betegség elviselését. Persze az is nagyon nehéz helyzet lehet, amikor valaki tud erről a megoldásról, de mondjuk nem tudja megfizetni. Később azon is meglepődtem, hogy ez az eljárás milyen alaposan dokumentált, bevett kezelési forma a világon, amit más országok központilag finanszíroznak. Innen nézve mi magyarok, egyelőre hátrányos helyzetben vagyunk, mert ezt a palliatív kezelési módot nem támogatja az egészségügy, ami szerintem érzéketlenségre vall és változtatni kellene ezen.
A tartós katéter beültetése után hogyan változott meg az életük?
Tamás: Az én fő problémám az, hogy mind a tartós katéter használata, mind pedig a dialízis komoly folyadék és súlycsökkenéssel jár. Ez azt jelenti, hogy a hasi folyadék lecsapolását a dialízishez kell igazítani. A kezelő orvosom javaslatára hetente csak egyszer engedjük a hasi folyadékot, akkor is csak 1,5 litert. Ha ennél többet engednék le, akkor a dialízis kezeléssel együtt túl nagy lenne a súlyveszteségem. Így is nagyon lefogytam, ebben az állapotban nem sokszor tudunk kimozdulni. De ezzel együtt is azt gondolom, az életminőségem jó maradt. Azért néha kimozdulunk, a gyerekekhez megyünk látogatóba, illetve értelemszerűen a dialízisre. A betegségem előtt nagyon sokat utaztunk, rengeteg emléket és élményt gyűjtöttünk, amiből szépen megélünk most is.
